Об аутизме важно знать всем. Во-первых, потому что дети с этим симптомом рождаются все чаще. Во-вторых, традиционные рецепты для будущих мам и пап — не пить, не курить и есть на завтрак овсянку — от рождения ребенка с аутизмом не уберегут: такой малыш может появиться в любой семье. В-третьих, прочитав эту статью, вы сто раз подумаете, прежде чем с апломбом Мэри Поппинс делать замечание чужому ребенку.
— Почему вы захотели помогать деткам с таким недугом? У вас что-то случилось?
— Моему внуку десять лет, и он аутист. Мы поняли, что у него проблемы, когда ему исполнилось всего год и два месяца. Он не откликался на свое имя, не реагировал на нас, не хотел играть с другими детьми, не разговаривал, мог часами возиться с пультом от телевизора.
Врачи говорили, что ребенок здоров, что мы рано начали бить тревогу. Мы ждали. Однако у меня самой четверо детей и шесть внуков, мне есть с чем сравнивать. Я знаю, что в два года дети, даже если не говорят, то хоть как-то пытаются общаться. А моему внуку становилось только хуже.Мы стали искать ответы на свои вопросы сами. Представляете, еще восемь лет назад в Интернете не было ничего на русском языке про аутизм! Вообще ничего! Мой сын — они со снохой шесть лет прожили в Америке — стал искать информацию на английском. Он перечислил симптомы ребенка, и ему сразу кто-то ответил: "Возможно, у вашего сына аутизм".
И действительно, все совпадало! Мы стали искать, где можно подтвердить диагноз, и оказалось, что ближайшее место — медицинский центр в Алматы. Потом мы поехали в Москву, но тогда в России не было центров, которые оказывали бы такую помощь. А мы искали и верили, что кто-то в мире может нам помочь, прописать таблетки, уколы…
— Когда вы поняли, что аутизм не лечится?
— Не буду перечислять, сколько врачей поменяли. Нам даже пришлось кое-что продать. Сноха с ребенком отправились в Америку. Они пробыли там два месяца: на большее не хватило денег. Ребенку тогда шел четвертый год. Мы ожидали, что мальчик пройдет лечение и по приезде прямо в аэропорту кинется к нам в объятия: "О, бабушка, дедушка! Как дела?".
Жылдыз Садыкова: еще два года назад в мире из ста рожденных малышей один оказывался аутистом. Теперь же их число увеличилось в полтора раза. Если взять эту среднюю статистику, то в Кыргызстане проживает больше 30 тысяч детей с таким диагнозом
Моя сноха Анара, она настолько жизнерадостная… Никогда не плакала, но тогда прилетела вся серая. Она впервые разрыдалась, узнав, что быстрого лечения от аутизма нет. Успокоило одно: в мире существуют международные методики, которые позволяют адаптировать ребенка к обществу, учат его общаться, выражать свои мысли.
— Почему рождаются дети с расстройствами аутистического спектра?
— С каждым годом количество таких деток увеличивается. Еще два года назад в мире из ста рожденных малышей один оказывался аутистом, теперь же их число увеличилось в полтора раза. Если взять эту среднюю статистику, то в Кыргызстане проживает больше 30 тысяч детей с таким диагнозом. Другое дело, что родители иногда прячут их от общества.
Сейчас мы работаем с 200 семьями, и практически каждая переживает одно и то же чувство — шок. Люди думают: "Почему я?" — начинают искать виноватых. Надеюсь, сноха не обидится, но сегодня я могу сказать: мы пытались узнать, не было ли в ее роду таких проблем. Они, может быть, искали причину в нас. Едва ли все делают это так деликатно, начинаются раздоры.Однако причины заболевания не изучены. Мне не нравится, когда из-за больных детей родителей упрекают в каком-то аморальном образе жизни: мол, они пили, курили. Дети-аутисты рождаются в семьях, которые совершенно здоровы и в моральном, и в физическом плане. Мы думаем, что все это связано с экологией.
— А в чем проблема? Если у ребенка обнаружили аутизм, то зачем создавать общественный фонд? Ведь люди могут искать помощи у врачей.
— Моя сноха Анара стала учиться на психолога, чтобы понять своего сына. Во время учебы она познакомилась с Чехиро Тамурой из Японии, который приехал в Кыргызстан, чтобы обучать врачей работе с аутистами. Но чиновники из Минздрава сказали ему, что нам такое не надо, мол, в Кыргызстане таких больных нет. Однако на встречу с ним, которую мы организовали, пришли 24 родителя.
Работа пошла. Нам выделили маленькую комнатку полтора на полтора метра. Туда даже мама не помещалась: только педагог и ребенок. Через месяц мы стали замечать изменения в детях: малыш, который совершенно не реагировал, мог сказать "пока" или "привет", подать руку. Вот тогда родители объединились и создали общественное объединение родителей детей с аутизмом "Рука в руке".
© Sputnik / Жоомарт Ураимов
Жылдыз Садыкова: у нас нет предварительной записи, пациентам приходится высиживать живую очередь. А для ребенка с аутизмом это самая главная проблема: новая обстановка, новые люди могут вызвать стресс
— Легко ли получить помощь в Кыргызстане, если твой ребенок аутист?
— Таких родителей много, в каждом регионе. Но проблема в том, что диагноз могут ставить только детские психиатры. А их у нас девять на всю республику: два в Оше и семь в Бишкеке. Иногородних принимает один-единственный врач в РЦПЗ.
У нас нет предварительной записи, пациентам приходится высиживать живую очередь. А для ребенка с аутизмом это самая главная проблема: новая обстановка, новые люди могут вызвать стресс. Отсюда плач, крик, истерика. Не всегда родители могут высидеть эту очередь.
— А как реагирует общество на детей с таким заболеванием?
— Аутизм бывает легкой формы, когда люди разговаривают, обладают должным уровнем интеллекта. И бывает тяжелой, когда даже взрослые больные не могут делать элементарные вещи.
Внешне это очень симпатичные дети. Люди воспринимают их как избалованных и невоспитанных. Они же не видят внутренние проблемы.У одной женщины есть шестнадцатилетний сын. Он входит в маршрутку, садится на свободное место, и его не поднимешь. Естественно, она часто выслушивает претензии, что ее сын не уступает место старшим.
Мы с внуком ходили на детскую площадку. Если он садится на качели, то должен на них час кататься. Но уже через десять минут приходит другая мама, у которой ребенок тоже хочет на качели. Мы не можем объяснить, что у нас аутизм. Приходится либо отдирать внука от качели, выслушивая его истерику, либо терпеть колкие замечания мам.
Однажды смогли позволить себе купить билеты на сто человек и повести детей с родителями в бассейн. Вели переговоры 10 дней, и только потом администрация бассейна разрешила нам это сделать. Когда мы туда пришли, человек 15 персонала окружили нас и ждали, когда мы начнем все крушить. А как увидели, что дети спокойно играют, купаются, стали потихоньку уходить. К концу только двое дежурных остались.
Недавно одного очень хорошего мальчика-аутиста отправили в обычную школу. Он спокойный, умный. Администрация-то пошла навстречу, а вот одна из мам начиталась, что у такого ребенка может быть агрессия. Она собрала родителей, и вместе они пошли в администрацию и стали требовать, чтобы ребенка исключили из класса.
— А что, могут исключить?
— Их вообще стараются не принимать! И вроде в Конституции написано, что у любого гражданина страны есть право на образование, но в каждом ведомстве есть свои подзаконные акты.
В Министерстве образования есть перечень заболеваний, при которых администрации школ могут таким детям отказать. Например, даже с сахарным диабетом могут не принять. Кто будет нести ответственность, если не сделать вовремя укол и ребенок впадет в кому?
Раньше как было? Долгие годы дети с аутизмом сидели дома. Поведение их ухудшалось, а родители не знали, что делать. Ребенок мог биться головой о стену, кусать себя. Потом такие детки попадали в психоневрологические интернаты.
Но сейчас у них есть будущее. Раньше диагноз ставили в семь лет, а теперь в два года. В этом возрасте достаточно всего полгода занятий, чтобы малыш мог пойти в обычный садик, а потом и в школу.
— А как одноклассники будут реагировать на особенного ребенка?
— Я читала исследования, и оказалось, что больше всего издевательствам подвержены дети с аутизмом. Они не понимают шуток, сарказма, иносказаний. Для них непостижима фраза: "У меня весь мир на ладонях". Они будут смотреть на руки, где там этот мир притаился. Именно из-за того, что они не понимают поддевок, им очень сложно контактировать с детьми. Зато аутисты никогда не обманывают. Просто не умеют этого делать.
— Неужто родители не объясняют, что так нельзя?
— Моя дорогая, у нас родители хуже детей! Мы каждый день читаем ужасы, как детей бьют, насилуют собственные родители.
— Лично я знаю об аутистах по фильмам. Они там часто представляются как гениальные люди с определенными проблемами. В жизни так же?
— Я читала, что среди обычных людей таких гениально-творческих — один процент, а среди аутистов — 10. Думаю, это связано с тем, что они могут часами заниматься любимым делом.
Как-то мы проводили выставку рисунков. На одной стене картины детей-аутистов, а на другой — простых ребятишек. И знаете, в основном продавались картины наших детей! Где-то на 60 тысяч продали картин, из них 50 — те, что нарисовали дети-аутисты. Это много: цена одной картины — 200-300 сомов.У нас есть мальчик Ильяс, если он не перестанет рисовать, то, скорее всего, станет знаменитым. Его картины надо смотреть через лупу. Во-первых, он начинает с одного угла и рисует, не отрывая руки от бумаги. Может нарисовать человек 50-60. Если смотреть через лупу, то видно, что у каждого свое выражение лица.
— Где они могут найти себя в будущем?
— В мире есть ученые, художники, музыканты с аутизмом. Они создают семьи, рожают детей. Все зависит от степени аутизма, а так они работают во всех профессиях. Это у нас они загнаны из-за того, что с ними не занимаются.
Аутизм — это другое развитие мозга, причем очень многое может работать не так, как надо. Например, аутизм может сопровождаться умственной отсталостью или эпилепсией. Но я знаю, что в израильской разведке над топографическими картами работает много аутистов. У них очень хорошая фотографическая память. Такие люди работают на рутинном производстве, где обычному человеку быстро надоедает. Например, в Японии они упаковывают товары, а в Швейцарии задействованы на часовых заводах.
Многие бабушки и дедушки аутичных детей по прошествии времени признаются, что они всегда хотели чем-то помочь, но не были уверены в том, что именно должны делать. Они чувствуют себя особенно беспомощно, когда аутичный ребенок находится в раннем возрасте, а его родители после недавней постановки диагноза только пытаются обрести контроль над ситуацией. И они не одни. Многие друзья и родственники таких семей ищут возможности помочь, но из-за страха сделать или сказать что-нибудь не так не решаются предложить руку помощи. Если бы только эти друзья и родственники знали, насколько они в действительности нужны семье аутичного ребенка. Возможно, нижеприведенное обращение к близким для семьи людям, содержащее список того, что делать можно, а чего делать не нужно, поможет им обрести уверенность и научит их эффективно оказывать помощь в нужной ситуации.
НЕЛЬЗЯ: Судить. Поверьте, мы ставим под сомнение каждый свой шаг. Почему я это сделал? Почему я не сделал того? Как бы я мог сделать это лучше? Эти вопросы никогда не выходят из нашей головы.
НУЖНО: Относиться уважительно к нашему времени. Советы вроде «сходите посмотреть вот на это» или «вам необходимо прочесть о том», как правило, не оказываются полезными, если только они не исходят от родителей аутичного ребенка или специалиста по работе с ними, например, педагога, врача или адвоката. Во-первых, скорее всего мы уже прочитали огромное количество литературы, посвященной этому вопросу, новостей и советов по уходу за аутичыми детьми. Во-вторых, иногда у нас не оказывается достаточно времени для того, чтобы знакомиться с людьми, общение с которыми нам вероятно ничего не даст в будущем (встречи с терапистами, сменившими, как в последствии оказывается, род деятельности еще несколько лет назад, и т.д.)
НЕЛЬЗЯ: Недооценивать аутичного ребенка. Никогда.
НУЖНО: Помогать нам быть бдительными. Наши дети могут бегать со скоростью света. Помогите нам удержать их в безопасности и не дать им оказаться без присмотра на дороге с оживленным движением, уйти погулять из дома, упасть в бассейн или говорить с незнакомыми людьми на улице. В таком случае со временем мы с огромным удовольствием могли бы доверить вам присмотреть за ребенком некоторое время, чтобы иметь возможность хоть немного вздремнуть после бессонной ночи.
МОЖНО: Принесите что-нибудь на ужин! Возможно, стоит сначала позвонить и выяснить, нет ли каких-либо ограничений в плане диеты, но, пожалуйста , привезите ужин. Просто позвоните в дверь и оставьте его на крыльце с какой-нибудь шутливой запиской внутри. Как правило, время с 16:30 и до самого сна является самым трудным, в доме семьи аутичного ребенка никогда не бывает достаточно рук. Уставшие капризные дети, приехавшие с работы мужья и невыгулянные собаки превращают время приготовления ужина в бедствие. Так что, пожалуйста, завезите нам как-нибудь что-то на ужин, отправьте подбадривающий и-мейл и предложите выполнить какое-либо поручение для нас. Тем самым вы поможете нам больше, чем можете себе представить!
История молодой женщины, воспитанной мамой с не диагностированным синдромом Аспергера
Сколько себя помню, мама всегда называла меня «Фред», а старшую сестру «Лерой». Мы всегда знали, что наша мама особенная. Мы так хранили эту загадочную, таинственную семейную тайну, что никто никогда не мог догадаться. А кому это надо? Всегда думала я.
В 2003 году я поняла, что людям может быть интересна наша история. Я жила недалеко от города Вашингтон, округ Колумбия, работала в театральном центре искусств «Воображаемая Сцена» для детей и семьи. У нас было несколько театральных трупп для детей с ограниченными возможностями, и когда они взрослели и стали испытывать трудности в школьной программе, им советовали продолжать участвовать в труппах.
В качестве волонтера я была наставницей в труппе «Крылья!». Группа состояла из актеров в возрасте от 21 до 50 лет с различными особенностями развития и другими видами инвалидности. Каждый год с помощью физических и творческих упражнений и игр «Крылья!» представляли оригинальный спектакль, основанный на реальных историях участников о жизни с инвалидности.
Когда я сблизилась с моими коллегами-актерами, я начала рассказывать о своей маме и ее особенностях, по-прежнему с опаской упоминая ее проблемы. Я рассказала им, что в мамином поведении присутствовали признаки синдрома Туретта, синдрома дефицита внимания, обсессивно-компульсивного расстройства и нарушения обучения. Но все это было предположение. Мы с Лерой поставили маме диагноз, основываясь на наших элементарных знаниях, и мы столкнулись с этой проблемой без какой-либо формальной оценки, диагностики или терапии.
Ко мне подошли режиссер и сценарист «Крыльев!» с предложением о постановки эпизода между матерью с ограниченными возможностями и ее дочерью. После этого мы набросали короткий монолог под ласковым называнием «Мамолóг», я попросила труппу зачитать его во время репетиции. Многие из них впервые осознали всю сложность психического состояния моей мамы. Мое чтение вызвало слезы, смех и признание. Было много, много вопросов. «Как это было?», «Как она сейчас?», «Вы похожи на нее?», «Как она могла быть мамой, имея такую болезнь?», «Это реальная история?»… Я осознала, что мой рассказ о маме был полезен не только мне, но и людям, которые были действительно восхищены, услышав нашу историю.
В то время я искала любую возможность поговорить о маме с друзьями, семьей, коллегами и всем, кому было интересно, их оказалось очень много! Мы с Лерой расстроились еще больше, потому что до сих пор не знали, к какой категории психического состояния относить нашу маму. Поскольку я живу на восточном побережье, а Лерой работает учителем в штате Небраска, мы не знали с чего начать. Мы искали материалы, исследовали их и даже пошли к психологу на семейную консультацию. Мы не могли просто спросить у мамы: «Мама, что с тобой?»
Общение с мамой было уникальным опытом по многим причинам, так что мы с Лерой считаем себя двуязычными. Люди, которые разговаривают более чем на одном языке с раннего возраста, могут инстинктивно подключаться к нескольким мирам. Так и у нас. Мы можем общаться в «нормальном» мире и в мире нашей мамы — в прямом и переносном смысле.
В ее общении присутствует юмор, и почти всегда она разговаривает с наигранным акцентом Восточного побережья. Всем и всему она дает клички или похожие названия. Это не потому, что она не знает имена людей и названия вещей, просто ей удобнее использовать свои названия, как например, она называла нас с сестрой «Фред» и «Лерой». Она никогда не говорит «мыльная опера» — а просто «мыльница». Рыб она называет «гыбы». Когда она напугана, она говорит «кожа!» и, как будто, хлопает в ладоши. Она никогда не говорит «взволнована», а говорит «волнована». Одно из моих любимых прозвищ это как она называет себя «Маппи» вместо «мама».
В детстве наша Маппи обеспечивала нас всем необходимым: едой, одеждой, жильем. Она выполняла обыкновенные обязанности: отвозила нас в школу и даже иногда посещала наши танцевальные репетиции и концерты. Когда мы были детьми, она покупала продукты и стирала наши вещи. Она была особенно внимательна к нашим домашним питомцам и всегда встречала их поцелуями и объятиями. Она никогда не воспринимала себя серьезно. Будучи не уверенной в роли жены и матери, она всегда была честной. Но всегда оставался «немой» вопрос: почему она не такая как все?
Повседневные обязанности и заботы, которые она не выполняла, воспитывая нас, можно перечислять бесконечно. К счастью, мы с Лерой были самостоятельными детьми. Наша Маппи не готовила для нас и не убирала дом. Она не помогала нам с уроками, не учила нас, как наносить макияж, и никогда не рассказывала о «птичках и пчелках». Ей было комфортнее приласкать нас, когда мы были маленькие. Маме требовались специально отведенные часы «ее времени», в течение которого она одержимо смотрела телевизор и читала свои журналы, что для меня означало мучительное отвержение. Была ли она жестокой? Конечно, нет! Был ли фактор наркотиков или алкоголя? Никогда! Так что же послужило причиной ее безразличного отношения к нам?
Мама нашей мамы, Бабуля, всегда поддерживала нас и заботилась о нас с Лерой. На самом деле, наши отношения больше походили на отношения мать-и-дочь, нежели бабушка-и-внучка. Но у нее тоже не было никаких ответов. Бабушке всегда тяжело рассказывать о детстве мамы. В 1950-е годы на детей с нарушениями общество ставило ужасное клеймо… Моя бабушка ужасно мучилась, спрашивая себя, была ли чудаковатость дочери ее виной. Неужели она искалечила свою девочку, позволяя врачу принимать роды с помощью щипцов? Может это был фенобарбитал, который она дала ей при коликах? Ее опасения превратились в гнев и отрицание, из-за этого их отношения испортились. «Ну же, старайся, думай головой!» — кричала на маму бабушка. Даже сейчас, когда она рядом с бабушкой, мама сразу превращается в того разъяренного ребенка.
Маме суждено было ускользнуть от внимания специалистов. Она вполне нормально развивалась в детском саду. В возрасте шести лет, у нее проявились первые симптомы нарушения в развитии, трудности в коллективе, и ей был поставлен ярлык «трудный ребенок». Как объясняет это моя бабушка, ни с того ни с сего, она просто перестала прогрессировать в развитии. Что случилось? Была ли травма? Может она родилась такой, но это не проявлялось до этого времени? Что с ней случилось?
Хотя моя мама окончила среднюю школу, ей было очень трудно, потому что она никогда не получала необходимого ей особого внимания. Хоть ее дразнили, и она не вписывалась в коллектив, у нее все же было несколько подруг. Ее оставили на второй год в одиннадцатом классе из-за проблем с учебой и переводили в другие школы, чтобы получить аттестат о среднем образовании. К сожалению, дома тоже было нелегко. Ее отец обращался с ней оскорбительно и пренебрежительно; они так и не восстановили нормальные отношения. В конце 1960-х, моя бабушка стала главным кормильцем семьи, так как дедушка был поражен слабоумием (деменцией). К счастью, мама и ее младший братишка хорошо ладили. Он всегда поддерживал ее — никогда не осуждал, не отталкивал, всегда принимал.
Преодоление жизненных проблем с нетрадиционной мамой было похоже на кино. Когда я собиралась ночевать у подруги, я с нетерпением ждала возможности посмотреть на ее нормальную маму, которая делает нормальные вещи: готовит обед, приносит аккуратно сложенное одеяло из прачечной или общается с соседями на серьезные темы. Я знала, моя мама не такая, как другие мамы, но я не могла объяснить почему. Она странно одета, издает странные звуки, не дружит с другими мамами и не участвует в мероприятиях родительского комитета.
В глубине души мы знали, что она любит нас. В конце концов, она была нашей мамой… она должна была любить нас. Но мы чувствовали, это был другой вид любви; она не спрашивала «как твои дела сегодня, дорогая?» и не проявляла ласку и доброту, например, не целовала в лоб, заходя в комнату. Разве мы знали, что она любит нас? Да. Но чувствовать любовь от родителя с синдромом Аспергера — постоянная работа.
В детстве я была тревожной и унылой, и чтобы мне было легче, мне нужна была мама.
Что у меня было? Женщина, которую я называла «Маппи», которая казалась равнодушной и не знала, как поддержать в трудную минуту. Она называла меня «маленький клон отца», потому что у нас с папой были нормальные и здоровые отношения. Ее отдаленность со мной заставляла меня задуматься, была ли я эгоистичным, неблагодарным ребёнком, который не любит свою мать? Было ли что-то не так со мной? Сделала ли я что-то неправильно? Почему она меня не любила? Или это мне казалось?
В течение этих одиноких лет у меня было чувство изолированности и неполноценности. Я не хотела обременять других своей неуверенностью, особенно Лерой. Мне казалось, что она живёт яркой и полноценной жизнью в ее новом и независимом мире. Я думала, что она не нуждается в маме так, как я. Мне представлялось, что моя красивая и талантливая старшая сестра не стыдится нашей странной мамы. Она научилась готовить, модно одеваться и ходила на свидания с мальчиками. Ее жизнь была, несомненно, полна цвета и блеска, а моя — скучной и серой.
И где же был наш отец во время этого необычного детства? Любящий, смелый и очень умный, наш папа был основой нашей стабильности. Нежный папа, его любовь к нам была, и остается, безусловной. Его личная борьба с положением нашей мамы стала просто невыносимой. Он был нетерпелив и нетерпим с ней, резко критиковал ее. Чтобы отстраниться от нее и не обращать не нее внимания, он погрузился в свое хобби. Она знала, как его разозлить, если он делал что-то не так. Их 22-летний брак и так был не идеален, но теперь единственным решением для них было развестись. Их решение стало долгожданным облегчением для нас с Лерой. «Слава богу!» кричали мы, уверяя их, что им не надо было жить вместе ради нашего блага.
Окончательно они развелись в 1993 году, и папе было предоставлено полное опекунство надо мной. В день, когда мама съехала из дома, я незаметно подложила записку в ее чемодан с песней Долли Партон «Я буду всегда любить тебя». Это была последняя попытка сломать ее каменно-холодно-эмоциональную стену. До сих пор я не знаю, прочитала ли она то письмо или нет.
Мы с моей Маппи отдалились друг от друга почти на четыре года. Мы вообще не общались в течение этого времени. Иногда она приходила повидаться с домашними питомцами, но мой папа делал все, чтобы это происходило в мое отсутствие. Попытка поддержать с ней отношения была слишком тяжела для меня. Думаю, подсознательно я знала, что наша разлука не будет длиться вечно. Но разлука была моим единственный шансом справиться с этой ситуацией.
Нам было очень трудно вспоминать те годы переходного периода и одиночества. Моя клевая сестра стала жить самостоятельно, пытаясь проверить свои силы и самореализоваться. Она чувствовала себя независимой от родителей. Тем временем, я старалась изо всех сил пройти подростковый период своей жизни без матери.
Перед моим отъездом в колледж мама попросила Лерой сблизить нас. Я неохотно согласилась, но при условии, что Лерой тоже будет с нами. Мы встретились за обедом и неловко поговорили на общие темы. Мама попросила меня звонить ей один раз в месяц, на что я согласилась, надеясь, что она забудет о своей просьбе. Я начала звонить ей 27-го числа каждого месяца, и на удивление, она всегда напоминала, если я пропускала наши «телефонные встречи». Мы стали потихоньку восстанавливать наши отношения и даже проводить вместе некоторые праздники, когда я приезжала домой на каникулы. С годами я все-таки простила маму. Но все же я не понимала, почему она была такой, и осознавала, что должна прекратить обвинять ее в этом. Она была не виновата. Просто она была такой.
В конце 2000-го года, симптомы моей мамы еще больше обострились. Ее поведение просто не соответствовало ее возрасту. На вечеринке до рождения ребенка Лерой (праздник за 3-4 недели до рождения ребенка), наша мама вела себя как ребенок. Мама сочинила стихотворение для ребенка, и Лерой зачитала его перед гостями. Во время чтения моя мама сидела на полу, раскачиваясь назад и вперед, шевеля губами и издавая странные звуки (но не произнося каких-либо слов), и очень быстро крутила запястьями вверх и вниз. В конце стихотворения она вскочила, подняла руки и закричала: «Давай, бабушка Маппи!»
В течение следующих нескольких месяцев мы с Бабулей и Лерой начали беспокоиться за состояние здоровья мамы, но не знали, как ей помочь. Мы точно знали, что у нее обсессивно-компульсивное расстройство, в дополнение к нарушению обучаемости. Но мы просто были уверены, там есть что-то еще. Нам нужно было найти ответы. После телефонных разговоров с социальными работниками, специалистами в области психического здоровья и ее страховой компанией, мы решили основательно взяться за это дело.
Я беспокоилась, что мама может почувствовать себя обманутой, незащищенной, и ее интенсивная паранойя может обострить ее и без того странное поведение. Только представьте, женщине средних лет самые близкие люди скажут, что ее здоровье и благополучие может оказаться под угрозой, и возможно у нее на самом деле есть психическое расстройство?
В то время Бабуля, Лерой и я жили в разных концах страны, поэтому наш план по лечению мамы был спланирован посредством трехстороннего телефонного общения. Опасаясь худшего, я слушала, как Лерой позвонила маме и предложила ей обратиться за помощью к специалистам. К нашему удивлению мама просто сказала: «Хорошо, если вы думаете, что это поможет».
Летом 2006 года начался процесс. Когда мы назначили встречу с психологом, которого нам порекомендовал мамин терапевт, я прилетела в Небраску поддержать маму и Лерой, а также удовлетворить собственное любопытство.
Первая сессия закончилась следующим диагнозом: «Она просто эксцентрична, надо принимать успокоительное». Это бы как маленький пластырь на зияющую рану, поэтому мы поехали на другой прием психолога, которого нам посоветовал друг семьи. Второй врач поставил нам свой диагноз: «У нее синдром дефицита внимания с гиперактивностью, и ей необходимо принимать Риталин». Хотя этот диагноз казался более ясным, чем первый, этого явно было не достаточно. Чувствуя, что система победила нас, мы решили отложить эти дела на несколько месяцев.
И тогда вмешалась судьба.
На обратном пути из Вашингтона в Небраску на праздники я случайно познакомилась с психиатром, когда упала в обморок в рейсе между Вашингтоном и Чикаго. Он сопровождал меня в поездке от Чикаго до Омахи, беспокоясь о моем самочувствии. В течение всего полета мы разговаривали нон-стоп, и он проявил особый интерес к оказанию диагностической помощи моей семье.
Он познакомил меня со специалистами в области психиатрии в медицинском центре штата Небраска. Весной 2007 года, накануне ее 58-го дня рождения, нам предоставили полное психиатрическое обследование для мамы. Она смело отвечала на каждый вопрос, выполняла каждый тест, и позволила специалистам заглянуть в ее внутренний мир.
Ее диагноз был записан на пяти страницах и включал в себя: обсессивно-компульсивное расстройство (ОКР), тиковое расстройство, невербальное нарушение обучения с признаками синдрома Аспергера, СДВГ, тревожное расстройство и паранойя. Наконец-то истина! Ярлык! Очень много ярлыков! Настоящий диагноз для моей Маппи!
И что теперь?
Диагноз ничего не изменил. Это было не так быстро исправить. Это не магический кристалл с ответами. Внезапно мы погрузились в новый мир вопросов, разочарований, терминов, юридических дел и гор документов. Было трудно даже представить всю сложность ситуации нашей мамы.
В ее жизни ничего не изменилось, но теперь стало еще больше забот, и мы не хотели, чтобы ситуация стала еще хуже. Мы с Лерой всегда были командой, но мне было очень трудно свыкнуться с мыслью, что наша мама «официально» инвалид.
Я чувствовала ответственность за лечение мамы, но вместо этого сама впала в депрессию. Я хотела наверстать упущенное время и быть хорошей дочерью, которая, не жалея денег, ухаживает за матерью с особыми нуждами. Благодаря поддержке семьи и друзей, я с новыми силами занялась лечением матери.
Мы прекрасно понимаем, что мамин диагноз — это не конец всех проблем. Сегодня она такая же, какой была всегда, но мы наконец-то узнали причину. Диагноз стал ключом, открывшим тайну ее жизни.
Более 50 лет маму считали «эксцентричной», «другой», «проблемной», и, наконец, мама получила лечение, которое она заслуживает. Она посещает регулярные сессии когнитивной терапии, которые облегчают ее жизнь.
Может быть, она не всегда делает домашнюю работу, но она не стыдится говорить о своих проблемах и даже добилась определенных успехов. Она живет самостоятельно, работает и водит машину. Она мать двух успешных, взрослых дочерей и бабушка замечательного внука.
Я считаю, что родители как ранят, так и совершенствуют человека. Наша история принципиально не отличается от вашей, или вашего друга или друзей друга. У нас были хорошие и трудные времена. Порой мы идеализировали маму, а порой мечтали быть удочеренными. С возрастом каждый ребенок сталкивается с переменой ролей, когда мы должны заботиться о наших родителях. Для Фреда и Лерой роли никогда не менялись. Мы всегда инстинктивно знали, что должны заботиться о нашей маме с синдромом Аспергера, еще до того как узнали о ее диагнозе.
Самый важный результат диагноза мамы — это ее принятие себя и понимание, что это не ее вина. Однажды во время разговора на тему ее состояния, она запуталась в своем диагнозе. Тогда я сказала: «Мам, у тебя синдром Аспергера, один из форм аутизма, помнишь?» С искрой в глубоких карих глазах она сказала: «Вот почему я всегда чувствовала, будто я не от мира сего?» Я просто кивнула, чувствуя жалость и облегчение. Это был ее момент истины. И с характерным для нее даром неординарного языка, она сказала, что иметь Аспергер — это нормально… потому что она любит аспарагус и бургеры.
Спасибо Ирине Пак за перевод.
Надеемся, этот материал оказался для вас полезен или интересен. Вы можете поддержать людей с аутизмом в России и внести свой вклад в работу Фонда, нажав на .
Перевод: Наталия Никитина
Редактор: Марина Лелюхина
Наша группа в фейсбуке:
https://www.facebook.com/specialtranslations
Наш паблик вконтакте:
https://vk.com/public57544087
Понравился материал - помогите тем, кому нужна помощь:
Копирование полного текста для распространения в соцсетях и на форумах возможно только путем цитирования публикаций с официальных страниц Особых переводов или через ссылку на сайт. При цитировании текста на других сайтах ставьте полную шапку перевода в начале текста.
Наконец у вас появились внуки! Ничто не может сравниться с той безграничной любовью бабушек и дедушек.В возрасте, когда вы не должны больше балансировать между работой, домом, школой и необходимостью поставить детей на ноги, внуки – истинное благословение. Но жизнь не всегда преподносит свои подарки в том виде, в котором мы ожидаем.
Диагноз «аутизм» для многих – это потрясение, вслед за которым открывается новый мир; нечто, о чем многие из нас никогда не слышали или, по крайней мере, знают недостаточно. Аутизм – это загадочное психоневрологическое расстройство, которое встречается у 1 из 150 детей. К наиболее ярким его проявлениям относятся нарушения в области коммуникации и развития речи, повторяющееся и ритуальное поведение и нарушения в области социального взаимодействия. На определенном этапе этот диагноз буквально сбивает с ног родителей, разрушая все их надежды и планы на будущее своего ребенка.
И как раз здесь и вступают в игру бабушки и дедушки.
Месяцы, а может, и годы вы ожидали появления внука, и вот теперь мучительная правда слишком тяжела, чтобы ее вынести. Ваши дети страдают. Что может быть хуже?
Вы хотите помочь, потому и читаете этот текст. Вы хотите найти способ облегчить боль. Ваши взрослые дети нуждаются в вас. Вы не можете вылечить аутизм, или заставить его исчезнуть, хотя вам этого очень бы хотелось. Но вы можете помочь. В ваших силах сделать жизнь ваших детей и внука более контролируемой или же, напротив, усложнить ее и пошатнуть и так довольно хрупкое равновесие.
Аутизм нельзя вылечить. Но со временем станет ясно, что это не «смертный приговор». Жизнь найдет «новую степень нормальности» и обретет новый смысл. Существуют различные терапевтические и обучающие программы, диетические рекомендации, которые делают жизнь человека с аутизмом намного более упорядоченной.
Итак, вы хотите сыграть положительную роль в жизни вашего внука с аутизмом? Вот несколько практических советов, которые помогут вам начать:
- Помогите вашим детям принять сложившуюся ситуацию и поддержите их на этом непростом пути. Слушайте, соглашайтесь и избегайте скоропалительных суждений и советов. Больше всего родители нуждаются в поддержке и признании того, что они хорошие родители, что они справятся и что они не одиноки.
- Принимайте и любите вашего внука таким, какой он есть, а не таким, каким он мог бы быть. Это может оказаться тяжелой задачей, когда вы находитесь в общественном месте, где так легко выйти из себя! Помните, что ребенок не балуется, он пытается сообщить вам что-то, но не способен сделать это в общепринятой форме. Любить наших детей – значит понимать послания зашифрованные в их поведении.
- Не позволяйте себе осуждать или обвинять кого-то. Как всем человеческим существам, нам свойственно искать причину или нечто, на что можно возложить вину. Но в масштабе нужд вашего внука негативная энергия – это все лишь потраченная впустую энергия. Направьте ваши силы на созидание, понимание и поддержку. Аутизм – это неврологическое заболевание. Неправильные действия или, напротив, бездействие родителей не могут сделать ребенка аутичным. Предполагать обратное – жестоко и в корне неверно.
- Постарайтесь обеспечить финансовую поддержку. Сбережения на образование вашего внука, которые вы, возможно, уже начали откладывать, могут понадобиться раньше, чем вы ожидали. Терапевтические и обучающие программы, специальный уход и прочие нужды обходятся недешево, а между тем, они являются ключевыми составляющими, которые делают жизнь ваших детей и их детей с аутизмом лучше. Прислушайтесь к тому, в чем нуждаются ваши дети. Спокойно заверьте их, что вы готовы помочь всеми доступными способами.
- Старайтесь узнать об аутизме как можно больше. В интернете и книжных магазинах множество прекрасных источников информации. Ваша цель – лучше понять способы общения, социальные и поведенческие особенности ребенка, а НЕ найти лечение. Информация о том, как аутичный ребенок представляет мир, как он учится, совершит чудеса в деле вашего сближения с внуком. Одна из лучших книг для родителей – «Аутичное мышление: это название» Питера Вермёлена («Autistic Thinking: This is the Title», Peter Vermeulen).
- Проводите больше времени с детьми или постарайтесь обеспечить родителям финансовую возможность отдохнуть вдвоем. Не ждите, пока вас попросят. Душевное состояние и брак ваших детей требуют не меньшего внимания, чем ваш внук. Обеспечивая родителям регулярную возможность отдохнуть, вы вкладываетесь в будущее всей семьи.
- Подарочные сертификаты в кинотеатр, ресторан, фитнес клуб, спа – это способы сподвигнуть родителя потратить время на себя самого. Большинство родителей никогда не удосужатся позаботиться о себе. Помощь с готовкой и уборкой поможет снизить уровень стресса. Позаботьтесь о ваших детях, чтобы они могли позаботиться о вашем внуке.
- Проводите больше времени с братьями и сестрами ребенка с аутизмом. Или позаботьтесь о ребенке с аутизмом, чтобы родители смогли пообщаться с другими детьми. Слишком часто домашняя жизнь вертится вокруг ребенка с особыми потребностями, а его братья и сестры в суматохе остаются не у дел. Вы можете забирать их к себе время от времени или чем-то заниматься вместе, давая им возможность отдохнуть от загруженных домашними обязанностями будней. Нашим обычным детям необходимо знать, что нет ничего плохого в том, чтобы отдохнуть иногда от забот о человеке, которому нужно от нас очень и очень многое.
- Обеспечьте вашему внуку возможность развить уверенность в себе, научив его делать что-то самостоятельно, вместо того, чтобы обращаться за помощью. Велико искушение делать все за наших детей с особыми нуждами. В нашей ситуации легко решить, что на долю «наших малышей» и так выпало слишком многое, и фраза «Ты можешь сделать это!» кажется жестокой. Но необходимо отдавать себе отчет в том, что гиперопека может лишить ребенка возможности учиться, получать удовлетворение от того, что сделал что-то самостоятельно, и гордиться достигнутым. Никто не захочет наносить ущерб самоуважению собственного внука. Направляя внуков на каждом этапе и поощряя любые (пусть порой и неудачные) попытки сделать что-то самостоятельно, вы укрепляете их внутреннее чувство собственной значимости, и это – истинный подарок жизни.
- Общайтесь с ребенком с аутизмом короткими простыми фразами. Если вы хотите, чтобы ваш внук сделал что-то, лучше сказать это в форме утверждения, чем вопроса. Например, вместо вопроса: «Хочешь пойти сгребать со мной листья?», чтобы с большей вероятностью получить положительный ответ, лучше предложить: «Идем сгребать со мной листья. Ты можешь помочь мне». Люди с аутизмом часто многое понимают буквально, и если мы высказываем утверждение в форме вопроса, то рискуем получить не тот ответ, на который рассчитывали. Избегайте громкой и быстрой речи и не давайте сложных инструкций. Ваш внук может не понять всех словесных инструкций и, как результат, будет игнорировать вас или перевозбудится.
- Картинки, списки и диаграммы несут намного больше смысла для людей с аутизмом, чем слова. Если ваш внук расстроен или не может понять что-то, то вам на помощь придут картинки или диаграммы, пошаговый список того, что должно произойти или расписание в картинках. Например, список может быть следующим: 1) Играем в парке. 2) Перекус. 3) Чистим зубы. 4) Ложимся спать. Или даже более специфично: 1) Едим перекус. 2) Чистим зубы. 3) Читаем книжку. 4) Спим.
- Уважайте ожидания и ограничения родителей. Чтобы растить ребенка с аутизмом, требуются структурированность и ежедневная рутина, которые необходимы для его спокойствия. Следуйте диетическим предписаниям, режиму дня, рутинным занятиям (независимо от того, насколько странными они вам могут показаться), и рекомендациям по общению, которые устанавливают родители. Людям с аутизмом трудно справляться с изменениями в заведенном распорядке дня, приеме пищи, условиях сна, уходе за собой и т.д., когда они находятся у вас дома. Это не потому, что они плохо себя ведут. Это НЕ вопрос дисциплины (или ее недостатка). Это проблема аутизма, и к ней следует относиться надлежащим образом.
Поверьте, что вы можете оказать огромное влияние на вашего внука или внучку, поддерживая его/ее родителей. Как бабушка или дедушка вы можете чувствовать себя беспомощными и потерянными, от того, что не знаете, как помочь. На самом деле у вас есть возможность оказать существенную помощь, независимо от того, как далеко физически вы находитесь. Поддержка, признание и любовь – вот, что поможет семье вашего внука справиться с непростой задачей воспитания ребенка с аутизмом.
Автор статьи, Jennifer Krumins, за ее плечами 18-летний опыт обучения детей с ограниченными физическими и умственными способностями. Мать троих детей (один из которых страдает аутизмом), в настоящее время работает с мальчиками-подостками с тяжелыми формами аутизма. Автор книги «Been There. Done That. Finally Getting it Right. A Guide to Educational Planning for Students with Autism: Lessons from a Mother and Teacher».
«Азаттык» : Вы бабушка ребенка-аутиста. Из вашего личного опыта выросла и эта организация - ОО "Рука в руке", которая позиционирует себя как объединение родителей. Расскажите, пожалуйста, как вы сами столкнулись с аутизмом.
Садыкова : Моему внуку 10, диагноз нам поставили в 2 года. Невестка ездила в самые разные страны в поисках специалистов и лечения. Супруг продал дорогую машину – этого хватило на два месяца пребывания в одной из авторитетных американских клиник. Из той поездки мы ждали Данияра полностью здоровым и уже говорящим. Однако нас ждало разочарование. На сегодня в мире нет медикаментозной программы лечения аутизма, помочь может лишь коррекционная. Она предполагает длительную работу с ребенком на основе прикладного поведенческого анализа.
К ней мы и приготовились. Нужно было импортировать сюда зарубежные методики, приглашать специалистов, самим пройти обучение. В одиночку мы это не потянули бы, поэтому дали объявление, стали искать других родителей. Вначале нас было всего 9, сейчас – целая сеть. Мне даже пришлось закрыть свой бизнес - мы втянулись в это дело так, что сейчас нас можно назвать специалистами. Даже в развитых странах аутизмом начали заниматься только в последние 30 лет. Там тоже все начиналось с родительских организаций – это наиболее мотивированные люди.
Первая стадия - самобичевание. Все обвиняют себя, потом друг друга. Взаимные выяснения причин доходят до того, что родня мужа подозревает в случившемся генную историю жены, а семья жены, наоборот...
«Азаттык» : Свою деятельность вы ведете почти пять лет. Сколько обращений было за этот период?
Садыкова : В последние годы на тему аутизма стали обращать больше внимания – проводятся информационные кампании, появляются фильмы, о проблеме начали говорить. Соответственно, и отношение людей меняется, к нам стали ходить больше и активнее. Сейчас мы одновременно работаем с 50 детьми, за 5 лет приняли более 300 родителей. Истории у всех практически одинаковые.
«Азаттык» : С чего начинаются эти истории?
Садыкова : Сначала родители замечают, что их ребенок отстает в развитии, что он не такой, как остальные. Уже на этом этапе им приходится непросто. Далее поведение ребенка вынуждает их обратиться к врачам, в конечном итоге они получают диагноз – это у многих это занимает годы. После узнают, что быстрого лечения не существует, что это долгий процесс реабилитации - снова стресс. А ведь это только начало многотрудного пути.
«Азаттык» : Как скоро родители обращаются к специалистам?
Садыкова : Первая стадия - самобичевание. Все обвиняют себя, потом друг друга. Взаимные выяснения причин доходят до того, что родня мужа подозревает в случившемся генную историю жены, а семья жены, наоборот...
Люди тратят время на визиты к молдо, поиск причинно-следственных связей в себе, своих грехах, не только о собственных, но и в разных поколениях. Каждый даже в самой образованной семье начинает копаться в себе - что он мог сделать такого, что отразилось на ребенке. Бедные родители выслушивают множество разных предположений от своих родственников, включая «коз тийди» (сглаз). Это, скажу по личному опыту, в каком-то смысле неизбежный опыт, хотя о нем обычно не говорят вслух.
Кто-то принимает ситуацию, прорабатывает ее. А есть мамы, которые на год-два могут уйти в депрессию, упуская драгоценное время. А ведь чем старше ребенок становится, тем труднее ему наверстывать упущенное, догнать сверстников. Мы пытаемся убедить: принципиально важно взять себя в руки, состояние взрослого прямым образом влияет на ребенка. Чем быстрее родитель обучится и начнет заниматься с ребенком, тем больше у него шансов адаптироваться к ситуации.
«Азаттык» : Какие именно сложности ожидают родителей на первых порах?
Садыкова : Еще с советского времени аутизм относят к группе психиатрических заболеваний, то есть диагноз может поставить только детский психиатр. А таковых по всему Кыргызстану девять человек - два в Оше, остальные семеро – в Бишкеке. Это означает, что нужно неоднократно выстаивать длинные очереди - за один-два приема невозможно сделать заключение, нужно длительное наблюдение. Каждый такой поход сопровождается самыми настоящими истериками - аутисты крайне боятся новой обстановки, незнакомых людей, да и атмосфера в наших больницах, скажем так, не самая располагающая.
Сам по себе поход к психиатру – уже препятствие для родителей. У нас в стране до сих пор бытует установка, что обращение к специалисту такого рода априори означает что-то "не то". Однако мы настоятельно рекомендуем родителям получить официальный диагноз, хотя это нелегко.
Наши коллеги из регионов жалуются: если к нам родители обращаются самостоятельно, то там им приходится ходить по домам, дворам, искать – родители, стесняясь того, что могут сказать соседи, прячут таких детей.
«Азаттык» : Что можно сказать о ситуации в регионах?
Садыкова: В провинции не то, что попросту нет психиатров, не хватает обычных логопедов, дефектологов, психологов. Когда в семье 5-6 детей, среди которых есть страдающий аутизмом, родители могут махнуть рукой, мол, ладно, пусть один будет таким. Наши коллеги из регионов жалуются: если к нам родители обращаются самостоятельно, то там им приходится ходить по домам, дворам, искать – родители, стесняясь того, что могут сказать соседи, прячут таких детей.
В городе, наверное, тоже таких немало. Все зависит от уровня образованности, информированности и настойчивости родителя, которому важно найти специалиста, прийти к нему и, главное, довести все до конца. Это, пожалуй, самое непростое.
«Азаттык» : Как изменяется жизнь родителей, у которых рождается ребенок-аутист?
Садыкова : В таких семьях часто имеет место вторичная аутизация – из-за поведения ребенка родители никуда не могут пойти, никому не могут его оставить, никого не могут пригласить к себе домой. Мамы теряют свои профессии – практически ни одна не может работать полный рабочий день, теряют подруг и друзей – на это нет времени. Если семья молодая, то все строящиеся планы рушатся.
Лишь некоторые семьи решаются заводить новых детей после появления в семье аутиста. Ребенок-инвалид, а тем более с ментальным нарушением, это слишком сложно для полноценного развития семьи. Болен не только ребенок, но и вся семья.
«Азаттык» : Как диагноз ребенка влияет на отношения в семье?
Садыкова : В основном лицом к лицу с проблемой остаются мамы. Их не понимают в семье – окружение считает, что она не справляется с ребенком, неправильно его воспитывает. Мужья уходят из семьи, каждого второго ребенка-аутиста воспитывают матери-одиночки. Мы советуем женщинам, несмотря на напряженность, сохранять семью, вовлекать всех ее членов в работу с ребенком. По своему опыту могу сказать, что в полных семьях дети быстрее поддаются коррекции, прогресс в поведении происходит быстрее - аутисты особенно чувствительны и впечатлительны.
Был случай, когда разведенная мама проходила обучение, работала с ребенком и добилась успеха. Водила бывшего мужа на наши курсы, объясняла, что не она плохой родитель, а у ребенка достаточно серьезное состояние здоровья. Есть примеры, когда в последующем семьи сходились.
«Азаттык» : Родители детей-аутистов подвержены депрессии?
Садыкова : Вполне. Это видно уже тогда, когда они приходят к нам впервые, обычно это мамы. Описывая свою ситуацию, они всегда эмоциональны. Особенно если мать одна бьется с ребенком, ее голова забита тем, как накормить, одеть, обуть... Ей никто не может помочь, ее никто не может заменить. К тому же она постоянно недосыпает - поведение ребенка-аутиста слишком тяжелое и изматывающее.
Лишь некоторые семьи решаются заводить новых детей после появления в семье аутиста... Болен не только ребенок, но и вся семья.
В первые годы мы работали только с детьми, потом поняли, что надо вовлекать и матерей – сегодня работа с ними для нас первична. В нашем центре ребенку прививают навыки, основанные на специальных методиках для адаптации его к социуму. Мама – первый человек, который может способствовать этому.
Обучаясь и одновременно общаясь с другими мамами, женщины получают ответы на вопросы, понимают, как вести себя с ребенком. На фоне всего этого она чувствует себя лучше. В то же время у него наблюдается улучшение. Ей важно видеть, что есть такие же, как она, что и другим тяжело, но они не сдаются и продолжают работать. Многие мамы в последующем становятся тренерами, обучают новеньких, участвуют в группах самопомощи.
«Азаттык» : Когда же такая мать отдыхает?
Садыкова : Хотя бы раз-два в месяц всем нужна передышка – возможность сходить в больницу, сдать анализы, походить по городу, зайти в магазин или просто сесть и уставиться в потолок. Время от времени необходимо отвлекаться. Растить ребенка-аутиста - это очень большая нагрузка. Там, где есть поддержка в виде мужа, семьи, там ее намного меньше. Депрессия опутывает тех женщин, в жизни которых играют роль обстоятельства: безденежье, отсутствие поддержки, а таких большинство.
У нас в организации нет штатных сотрудников, нас 5 человек. Наш приоритет практичный – научить маму работе с ребенком. Наших ресурсов хватает на этот минимум. Конечно, в таких учреждениях должны быть специалисты, способные оказывать психологическую помощь родителям.
«Азаттык» : Вы упомянули матерей, которые становятся тренерами. Судя по всему, аутизм не только диагноз их ребенка, но и новая возможность продвинуться на жизненном поприще. Как для вас, например.
Садыкова : Так и есть. В одной из госструктур мне недавно пренебрежительно кинули: «Эти мамочки». Некоторые «мамочки» имеют по два диплома с высшим зарубежным образованием, владеют в совершенстве тремя языками, являются выпускниками консерваторий – это одаренные и успешные женщины. Но в силу того, что у них особенные дети, они окружены темой аутизма. Их сил хватает не только на своих детей, но и на помощь другим.
Одна из наших матерей поменяла квалификацию - окончила АУЦА по психологии. Каждое лето она два-три месяца проходит обучение на дорогостоящих курсах. Другая - педагог, она пошла на второе высшее на логопеда. Наши мамы – это уже специалисты, причем в каком-то смысле более квалифицированные, потому как проблему они знают изнутри.
Чем выше статус социальный статус родителей, тем больше у них стигмы... С ними работать труднее, им нужно больше времени, чтобы принять диагноз ребенка.
«Азаттык» : Вы рассказываете об активных родителях. Наверняка можно привести и полярные примеры?
Садыкова: Есть те, кто звонит и спрашивает, можно ли «сдать ребенка», воспринимают нас как приемник, где можно на целый день избавиться от тяжелого ребенка. Ни оставлять, ни сдать нельзя, мы можем только сотрудничать. Дети-аутисты – это длительная долгая работа, львиная доля которой приходится именно на родителей.
«Азаттык» : Некоторые мамы и папы не хотят признавать, что их ребенок – аутист, оправдывая его поведение особенностями характера. Связано ли это с внутренней стигмой?
Садыкова: Чем выше социальный статус родителей, тем больше у них стигмы. Это люди успешные, и они особенно болезненно воспринимают то, что у них где-то что-то складывается неудачно. С ними работать труднее, им нужно больше времени, чтобы принять диагноз ребенка. Однако можно наблюдать положительную тенденцию. Аутизм не выбирает, в какую семью прийти – в самых богатых, здоровых, с идеальной родословной, в самых разных странах рождаются такие дети.
Надо отметить, что особенное отторжение аутизм вызывает у бабушек и дедушек, которые совсем не хотят признавать, что их внук может быть каким-то не таким. Они склонны чрезмерно опекать ребенка, мешать маме правильно заниматься с ребенком.
«Азаттык»: Расходы на ребенка-аутиста и обычного – насколько они отличаются?
Садыкова: На ребенка-аутиста расходов однозначно больше. Час арт-терапии по городу стоит 150 сомов. Некоторые не могут платить даже этих денег. Для мамы, которая живет на пособие, это большие расходы.
3 тысячи сомов – это размер государственного пособия, которое получают дети-инвалиды. Не всем аутистам присваивают инвалидность, только у кого тяжелая форма. Кроме того, получающие дотацию каждый год проходят комиссию. Если ребенок-аутист с инвалидностью на комиссии вдруг, например, правильно назовет свое имя - пособие отнимут. Многие мамы перед этими комиссиями сильно переживают.
Те, кто может себе позволить, предпочитают не оформлять инвалидность – им кажется, что это унизительное клеймо.
Есть те, кто звонит и спрашивает, можно ли «сдать ребенка».
«Азаттык» : Мы говорим в основном о матерях аутистов. А отцы что?
Садыкова: Отцы тяжелее и дольше принимают диагноз своего ребенка. По мировой статистике, среди каждых 4 аутистов – 3 мальчика, 1 девочка. В нашей практике из 300 человек девочек было всего 10-15. Много молодых семей, где это первый или единственный ребенок. И когда у мужчины единственный сын отстает в развитии, он реагирует на это особенно болезненно. Кроме того, в отличие от женщин мужчины не могут выплакать, выговорить, выпустить свои переживания наружу. Самый значимый вклад отца заключается в материальном обеспечении семьи, ведь тогда мать может полностью посвятить себя обучению и работе с ребенком.
2 апреля – Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. В этот день по всему миру распространяют сведения о высокой доле страдающих аутизмом детей, важности ранней диагностики, эффективных методах лечения и необходимой поддержке семей, в которых воспитываются дети с аутизмом.
Обратиться в ОО «Рука в руке» можно через страницу в
