Перевод: Наталия Никитина
Редактор: Марина Лелюхина
Наша группа в фейсбуке:
https://www.facebook.com/specialtranslations
Наш паблик вконтакте:
https://vk.com/public57544087
Понравился материал - помогите тем, кому нужна помощь:
Копирование полного текста для распространения в соцсетях и на форумах возможно только путем цитирования публикаций с официальных страниц Особых переводов или через ссылку на сайт. При цитировании текста на других сайтах ставьте полную шапку перевода в начале текста.
Наконец у вас появились внуки! Ничто не может сравниться с той безграничной любовью бабушек и дедушек.В возрасте, когда вы не должны больше балансировать между работой, домом, школой и необходимостью поставить детей на ноги, внуки – истинное благословение. Но жизнь не всегда преподносит свои подарки в том виде, в котором мы ожидаем.
Диагноз «аутизм» для многих – это потрясение, вслед за которым открывается новый мир; нечто, о чем многие из нас никогда не слышали или, по крайней мере, знают недостаточно. Аутизм – это загадочное психоневрологическое расстройство, которое встречается у 1 из 150 детей. К наиболее ярким его проявлениям относятся нарушения в области коммуникации и развития речи, повторяющееся и ритуальное поведение и нарушения в области социального взаимодействия. На определенном этапе этот диагноз буквально сбивает с ног родителей, разрушая все их надежды и планы на будущее своего ребенка.
И как раз здесь и вступают в игру бабушки и дедушки.
Месяцы, а может, и годы вы ожидали появления внука, и вот теперь мучительная правда слишком тяжела, чтобы ее вынести. Ваши дети страдают. Что может быть хуже?
Вы хотите помочь, потому и читаете этот текст. Вы хотите найти способ облегчить боль. Ваши взрослые дети нуждаются в вас. Вы не можете вылечить аутизм, или заставить его исчезнуть, хотя вам этого очень бы хотелось. Но вы можете помочь. В ваших силах сделать жизнь ваших детей и внука более контролируемой или же, напротив, усложнить ее и пошатнуть и так довольно хрупкое равновесие.
Аутизм нельзя вылечить. Но со временем станет ясно, что это не «смертный приговор». Жизнь найдет «новую степень нормальности» и обретет новый смысл. Существуют различные терапевтические и обучающие программы, диетические рекомендации, которые делают жизнь человека с аутизмом намного более упорядоченной.
Итак, вы хотите сыграть положительную роль в жизни вашего внука с аутизмом? Вот несколько практических советов, которые помогут вам начать:
- Помогите вашим детям принять сложившуюся ситуацию и поддержите их на этом непростом пути. Слушайте, соглашайтесь и избегайте скоропалительных суждений и советов. Больше всего родители нуждаются в поддержке и признании того, что они хорошие родители, что они справятся и что они не одиноки.
- Принимайте и любите вашего внука таким, какой он есть, а не таким, каким он мог бы быть. Это может оказаться тяжелой задачей, когда вы находитесь в общественном месте, где так легко выйти из себя! Помните, что ребенок не балуется, он пытается сообщить вам что-то, но не способен сделать это в общепринятой форме. Любить наших детей – значит понимать послания зашифрованные в их поведении.
- Не позволяйте себе осуждать или обвинять кого-то. Как всем человеческим существам, нам свойственно искать причину или нечто, на что можно возложить вину. Но в масштабе нужд вашего внука негативная энергия – это все лишь потраченная впустую энергия. Направьте ваши силы на созидание, понимание и поддержку. Аутизм – это неврологическое заболевание. Неправильные действия или, напротив, бездействие родителей не могут сделать ребенка аутичным. Предполагать обратное – жестоко и в корне неверно.
- Постарайтесь обеспечить финансовую поддержку. Сбережения на образование вашего внука, которые вы, возможно, уже начали откладывать, могут понадобиться раньше, чем вы ожидали. Терапевтические и обучающие программы, специальный уход и прочие нужды обходятся недешево, а между тем, они являются ключевыми составляющими, которые делают жизнь ваших детей и их детей с аутизмом лучше. Прислушайтесь к тому, в чем нуждаются ваши дети. Спокойно заверьте их, что вы готовы помочь всеми доступными способами.
- Старайтесь узнать об аутизме как можно больше. В интернете и книжных магазинах множество прекрасных источников информации. Ваша цель – лучше понять способы общения, социальные и поведенческие особенности ребенка, а НЕ найти лечение. Информация о том, как аутичный ребенок представляет мир, как он учится, совершит чудеса в деле вашего сближения с внуком. Одна из лучших книг для родителей – «Аутичное мышление: это название» Питера Вермёлена («Autistic Thinking: This is the Title», Peter Vermeulen).
- Проводите больше времени с детьми или постарайтесь обеспечить родителям финансовую возможность отдохнуть вдвоем. Не ждите, пока вас попросят. Душевное состояние и брак ваших детей требуют не меньшего внимания, чем ваш внук. Обеспечивая родителям регулярную возможность отдохнуть, вы вкладываетесь в будущее всей семьи.
- Подарочные сертификаты в кинотеатр, ресторан, фитнес клуб, спа – это способы сподвигнуть родителя потратить время на себя самого. Большинство родителей никогда не удосужатся позаботиться о себе. Помощь с готовкой и уборкой поможет снизить уровень стресса. Позаботьтесь о ваших детях, чтобы они могли позаботиться о вашем внуке.
- Проводите больше времени с братьями и сестрами ребенка с аутизмом. Или позаботьтесь о ребенке с аутизмом, чтобы родители смогли пообщаться с другими детьми. Слишком часто домашняя жизнь вертится вокруг ребенка с особыми потребностями, а его братья и сестры в суматохе остаются не у дел. Вы можете забирать их к себе время от времени или чем-то заниматься вместе, давая им возможность отдохнуть от загруженных домашними обязанностями будней. Нашим обычным детям необходимо знать, что нет ничего плохого в том, чтобы отдохнуть иногда от забот о человеке, которому нужно от нас очень и очень многое.
- Обеспечьте вашему внуку возможность развить уверенность в себе, научив его делать что-то самостоятельно, вместо того, чтобы обращаться за помощью. Велико искушение делать все за наших детей с особыми нуждами. В нашей ситуации легко решить, что на долю «наших малышей» и так выпало слишком многое, и фраза «Ты можешь сделать это!» кажется жестокой. Но необходимо отдавать себе отчет в том, что гиперопека может лишить ребенка возможности учиться, получать удовлетворение от того, что сделал что-то самостоятельно, и гордиться достигнутым. Никто не захочет наносить ущерб самоуважению собственного внука. Направляя внуков на каждом этапе и поощряя любые (пусть порой и неудачные) попытки сделать что-то самостоятельно, вы укрепляете их внутреннее чувство собственной значимости, и это – истинный подарок жизни.
- Общайтесь с ребенком с аутизмом короткими простыми фразами. Если вы хотите, чтобы ваш внук сделал что-то, лучше сказать это в форме утверждения, чем вопроса. Например, вместо вопроса: «Хочешь пойти сгребать со мной листья?», чтобы с большей вероятностью получить положительный ответ, лучше предложить: «Идем сгребать со мной листья. Ты можешь помочь мне». Люди с аутизмом часто многое понимают буквально, и если мы высказываем утверждение в форме вопроса, то рискуем получить не тот ответ, на который рассчитывали. Избегайте громкой и быстрой речи и не давайте сложных инструкций. Ваш внук может не понять всех словесных инструкций и, как результат, будет игнорировать вас или перевозбудится.
- Картинки, списки и диаграммы несут намного больше смысла для людей с аутизмом, чем слова. Если ваш внук расстроен или не может понять что-то, то вам на помощь придут картинки или диаграммы, пошаговый список того, что должно произойти или расписание в картинках. Например, список может быть следующим: 1) Играем в парке. 2) Перекус. 3) Чистим зубы. 4) Ложимся спать. Или даже более специфично: 1) Едим перекус. 2) Чистим зубы. 3) Читаем книжку. 4) Спим.
- Уважайте ожидания и ограничения родителей. Чтобы растить ребенка с аутизмом, требуются структурированность и ежедневная рутина, которые необходимы для его спокойствия. Следуйте диетическим предписаниям, режиму дня, рутинным занятиям (независимо от того, насколько странными они вам могут показаться), и рекомендациям по общению, которые устанавливают родители. Людям с аутизмом трудно справляться с изменениями в заведенном распорядке дня, приеме пищи, условиях сна, уходе за собой и т.д., когда они находятся у вас дома. Это не потому, что они плохо себя ведут. Это НЕ вопрос дисциплины (или ее недостатка). Это проблема аутизма, и к ней следует относиться надлежащим образом.
Поверьте, что вы можете оказать огромное влияние на вашего внука или внучку, поддерживая его/ее родителей. Как бабушка или дедушка вы можете чувствовать себя беспомощными и потерянными, от того, что не знаете, как помочь. На самом деле у вас есть возможность оказать существенную помощь, независимо от того, как далеко физически вы находитесь. Поддержка, признание и любовь – вот, что поможет семье вашего внука справиться с непростой задачей воспитания ребенка с аутизмом.
Автор статьи, Jennifer Krumins, за ее плечами 18-летний опыт обучения детей с ограниченными физическими и умственными способностями. Мать троих детей (один из которых страдает аутизмом), в настоящее время работает с мальчиками-подостками с тяжелыми формами аутизма. Автор книги «Been There. Done That. Finally Getting it Right. A Guide to Educational Planning for Students with Autism: Lessons from a Mother and Teacher».
Я не совсем с вами соглашусь. Аутизм сам по себе в чистом виде бывает крайне редко. Поэтому при помощи экстрасенсов прибегают для решения как раз побочных проблем, связанных с органикой.
Мы ездили к женщине, занимающейся целительством. У нее народу - со многих регионов очень много! Я не думаю, что если бы не было никаких результатов, то народ бы уже более 10 лет к ней ездил!
В нашем случае, она сказала, что у вас водянка головного мозга и вода давит на некоторые участки мозга, что сказывается на развитие ребенка. У нас к аутизму есть еще умеренная ЗПР, гидроцефальный синдром. Т.е. я не знаю как другие, но задача моя попробывать разные методы воздействия! И если эта женщина мне частично снимет гидроцефалию, то это уже будет плюс для дальнейшего развития!
Хотя здесь тоже нужно быть очень осторожным! В прошлом году, когда мы ездили в Москву к Никольской, нам знакомые попутно организовали консультацию у так называемого "изотерика". Здесь я допустила оплошность - я повела ребенка к человеку, про которого совершенно ничего не знала, не знала чем он занимается. Что получилось: мы приехали к нему домой. Меня поразила обстановка в квартире: в комнате нет практически никакой мебели, по краям комнаты лежали пуфики, подстилки для сидения на полу. Сам этот человек выглядел неряшливо, в толстовке, с бородой, чем-то напоминал Базарова-нигилиста. Кроме нас в квартире в других комнатах были несколько человек - среднего возраста, потом пришли несколько молодых девушек. Все их невербальное общение и общая обстановка напоминала секту...
Далее нас пригласили сесть на пол на пуфик, а про ребенка сказали не трогайте его пусть делает что хочет! Вовочка у меня положительно настроенный ребенок, он никогда никому не делает плохого. Возникающая иногда агрессия направлена, как правило, на меня или мужа (щипается).
Этот мужчина стал входить к Вове в доверие путем физического воздействия, типа поиграть-побеситься. Подкидывал его, кружил. Вова любит такие игры и он положительно сразу настроился на обстановку. Далее "изотерик" вдруг резко после определенного игрового момента прижал Вову к полу и говорит: "Лежать!" Прижал сильно, до определенного болевого момента. Вова у меня прямо "обалдел" стал вырываться, он его держит. После того, как силенки, в обьщем-то закончились, Вова покорно лег... На что мне было сказано "Видите, он все понимает и может все выполнять!"
В это время, у думала, что просто сойду с ума...! Это произошло так быстро! Ладно, далее нам этот "изотерик" говорит, никакой он не аутист, а просто в него вселилась сатана, он сатанист! Лечить его вы не вылечите, нужно только дрессировать ребенка! "... Вы-большая собака, он маленькая! Сделал что-то не так - воздействуй на него либо силой, либо еще чем-либо, чтобы выдрессировать поведение в определенной ситуации! Ребенок должен знать что на все его выходки - есть большая сила, которая будет на него воздействовать!...
Кое-как закончив эту "консультацию" мы с мужем вышли и очень долго молчали, не было никаких слов, одни непонятные эмоции.. Кроме того после выхода из квартиры моему Вовочке стало очень плохо, он побледней, весь вспотел и его вырвало...
Я поняла, что допустила большую ошибку позволив влиять на ребенка непонятно какому человеку!!!
Все сказанное как колом стояло в душе... На следующий день мы были в Центре коррекционной педагогике у Никольской! И все встало на свои места. ЕЕ слова о том, любите ребенка, дарите ему больше положительных эмоций восстановило нарушенный душевный покой! Оценивая потом этот случай, мы поняли, что такая "дрессировка" просто загубит ребека, загубит в нем развитие и превратит его в "куклу", робота, запуганного и забитого!
Я долго не хотела рассказывать данную историю, но тема была поднята на форуме, и я посчитала нужным рассказать вам, чтобы, может кого-то остановить от необдуманных действий! Вот так вот!
1430 0
Аутизм излечим. И история восстановления Демьяна — лишнее тому подтверждение! Это ещё одна история-сказка, основанная на реальных событиях и облаченная в художественную форму.
Лилия всегда была пай-девочкой – умницей, красавицей, отличницей. Она не терпела, когда вокруг нее что-то было неправильно, некрасиво, неподобающим образом. Всегда опрятная приветливая маленькая Лиля была любимицей всех окрестных бабушек – громко здоровалась, помогала донести сумки, слушала их нескончаемые воспоминания молодости.
Стоит ли говорить, что школу она окончила с золотой медалью и сама поступила в медицинский университет на отделение педиатрии в областной центр. Лилия мечтала помогать детям, лечить их, спасать, быть им другом и при этом грамотным и авторитетным специалистом в глазах их родителей.
И здесь ей все удавалось. Все было правильно – по Лилиному плану. В зачетной книжке сплошные пятерки, блестяще сданные госэкзамены, красный диплом и предложение руки и сердца от Андрея, с которым встречались еще со второго курса. Он учился в пожарном институте.
Сыграли идеальную по меркам невесты свадьбу, получили в подарок от родителей отремонтированную уютную однушку и стали вдвоем мечтать, как будут спасать людей от пожаров и болезней. Лилия собиралась идти учиться дальше, в интернатуру, однако узнала о беременности.
Поначалу это немного смутило девушку, которая не планировала малыша раньше исполнения своих профессиональных планов. Однако она быстро взяла себя в руки и решила, что всегда можно будет нанять няню, чтобы посидела с ребенком, или вызвать из другого города бабушек, которые с удовольствием присмотрят за внуком.
И она, и муж почему-то были уверены, что родится именно мальчик. Так и вышло. Беременность была легкая и счастливая… По книжкам! Лилия вставала по будильнику, обливалась холодной водой, часа 2 гуляла пешком, питалась сбалансировано, пила много воды, занималась йогой. Словом, снова делала все на 5+, чтобы их с Андреем ребенок родился идеальным.
Роды прошли хорошо, малыш родился 7-8 баллов по шкале Апгар, сразу закричал и задышал. И сразу же получил все нужные прививки. Как положено. Назвали мальчика Демьяном. Счастливую маму и новорожденного спустя 5 дней забрали домой. И начались похожие и, в то же время, такие разные дни материнства.
Дипломированный педиатр Лилия все делала, как нужно: купала в череде, проветривала попу после подгузника и даже оставляла малыша закаливаться голышом. Да и ребенок рос как по писанному.
В 6 месяцев сел,
в 8 пополз,
Ей предстояло сделать выбор. Лилия почему-то сразу же отвергла принцип восстановления организма ее сына БАДами. Но в ней в тот момент говорил не медик, а мама. Логически рассуждая, она не могла увидеть конечную точку такого лечения.
Изо дня в течение нескольких лет пичкать Демьяна капсулами и таблетками с искусственными витаминами и минералами, а что потом?
Что в итоге? К чему, в результате, должно привести такое лечение?
К тому, что родители всю жизнь будут горбатиться на добавки, а ребенок до самой смерти принимать их горстями?
О гомеопатии в лечении аутизма отзывы тоже были не слишком лестные. Вроде бы сам по себе этот метод исцеления неплох и даже имеет право на существование. Но только не тогда, когда дело касается аутизма. Здесь нужно что-то по-настоящему действенное, натуральное, эффективное и, главное – безопасное.
Сердце Лилии выбрало программу восстановления здоровья медовой продукцией Тенториум. Впервые она полагалась не на свой блестящий аналитический ум, а на чуткое, теплое, ранимое материнское сердце, как и положено женщине. Недрогнувшей рукой Лиля написала сообщение консультанту по программе и почти сразу же получила ответ о готовности помочь ей.
GAPS , после же решила перевести сына на .
Сама она к тому времени попробовала на себе эту систему питания и была удивлена, как легко и приятно было не есть животные продукты. Хотя они все-таки были в ее рационе – в виде продуктов пчеловодства Тенториум, которые обеспечивали ее организм и организм ее сына всем необходимым.
У мальчика наладился стул, прекратились ночные капризы, он стал отзываться на свое имя, смотреть в глаза, его словарный запас пополнился новыми фразами, он стал потихоньку общаться с другими детьми и даже изъявил желание отправиться в садик.
Но Лилия уже не спешила разлучаться с сыном. Она чуть было не потеряла его – ведь он так долго жил в своем собственном мире, смотрел сквозь нее, не реагировал на ее знаки внимания.
Теперь Лилия четко знала, что любит своего мальчика любым, даже если его поведение не вписывается в ее планы. Это понимание помогло ей наладить отношения с мужем и с… Богом.
Вы тоже можете помочь своему малышу, страдающему аутизмом или другим заболеванием, приняв участие в восстановления здоровья Тенториум.
История молодой женщины, воспитанной мамой с не диагностированным синдромом Аспергера
Сколько себя помню, мама всегда называла меня «Фред», а старшую сестру «Лерой». Мы всегда знали, что наша мама особенная. Мы так хранили эту загадочную, таинственную семейную тайну, что никто никогда не мог догадаться. А кому это надо? Всегда думала я.
В 2003 году я поняла, что людям может быть интересна наша история. Я жила недалеко от города Вашингтон, округ Колумбия, работала в театральном центре искусств «Воображаемая Сцена» для детей и семьи. У нас было несколько театральных трупп для детей с ограниченными возможностями, и когда они взрослели и стали испытывать трудности в школьной программе, им советовали продолжать участвовать в труппах.
В качестве волонтера я была наставницей в труппе «Крылья!». Группа состояла из актеров в возрасте от 21 до 50 лет с различными особенностями развития и другими видами инвалидности. Каждый год с помощью физических и творческих упражнений и игр «Крылья!» представляли оригинальный спектакль, основанный на реальных историях участников о жизни с инвалидности.
Когда я сблизилась с моими коллегами-актерами, я начала рассказывать о своей маме и ее особенностях, по-прежнему с опаской упоминая ее проблемы. Я рассказала им, что в мамином поведении присутствовали признаки синдрома Туретта, синдрома дефицита внимания, обсессивно-компульсивного расстройства и нарушения обучения. Но все это было предположение. Мы с Лерой поставили маме диагноз, основываясь на наших элементарных знаниях, и мы столкнулись с этой проблемой без какой-либо формальной оценки, диагностики или терапии.
Ко мне подошли режиссер и сценарист «Крыльев!» с предложением о постановки эпизода между матерью с ограниченными возможностями и ее дочерью. После этого мы набросали короткий монолог под ласковым называнием «Мамолóг», я попросила труппу зачитать его во время репетиции. Многие из них впервые осознали всю сложность психического состояния моей мамы. Мое чтение вызвало слезы, смех и признание. Было много, много вопросов. «Как это было?», «Как она сейчас?», «Вы похожи на нее?», «Как она могла быть мамой, имея такую болезнь?», «Это реальная история?»… Я осознала, что мой рассказ о маме был полезен не только мне, но и людям, которые были действительно восхищены, услышав нашу историю.
В то время я искала любую возможность поговорить о маме с друзьями, семьей, коллегами и всем, кому было интересно, их оказалось очень много! Мы с Лерой расстроились еще больше, потому что до сих пор не знали, к какой категории психического состояния относить нашу маму. Поскольку я живу на восточном побережье, а Лерой работает учителем в штате Небраска, мы не знали с чего начать. Мы искали материалы, исследовали их и даже пошли к психологу на семейную консультацию. Мы не могли просто спросить у мамы: «Мама, что с тобой?»
Общение с мамой было уникальным опытом по многим причинам, так что мы с Лерой считаем себя двуязычными. Люди, которые разговаривают более чем на одном языке с раннего возраста, могут инстинктивно подключаться к нескольким мирам. Так и у нас. Мы можем общаться в «нормальном» мире и в мире нашей мамы — в прямом и переносном смысле.
В ее общении присутствует юмор, и почти всегда она разговаривает с наигранным акцентом Восточного побережья. Всем и всему она дает клички или похожие названия. Это не потому, что она не знает имена людей и названия вещей, просто ей удобнее использовать свои названия, как например, она называла нас с сестрой «Фред» и «Лерой». Она никогда не говорит «мыльная опера» — а просто «мыльница». Рыб она называет «гыбы». Когда она напугана, она говорит «кожа!» и, как будто, хлопает в ладоши. Она никогда не говорит «взволнована», а говорит «волнована». Одно из моих любимых прозвищ это как она называет себя «Маппи» вместо «мама».
В детстве наша Маппи обеспечивала нас всем необходимым: едой, одеждой, жильем. Она выполняла обыкновенные обязанности: отвозила нас в школу и даже иногда посещала наши танцевальные репетиции и концерты. Когда мы были детьми, она покупала продукты и стирала наши вещи. Она была особенно внимательна к нашим домашним питомцам и всегда встречала их поцелуями и объятиями. Она никогда не воспринимала себя серьезно. Будучи не уверенной в роли жены и матери, она всегда была честной. Но всегда оставался «немой» вопрос: почему она не такая как все?
Повседневные обязанности и заботы, которые она не выполняла, воспитывая нас, можно перечислять бесконечно. К счастью, мы с Лерой были самостоятельными детьми. Наша Маппи не готовила для нас и не убирала дом. Она не помогала нам с уроками, не учила нас, как наносить макияж, и никогда не рассказывала о «птичках и пчелках». Ей было комфортнее приласкать нас, когда мы были маленькие. Маме требовались специально отведенные часы «ее времени», в течение которого она одержимо смотрела телевизор и читала свои журналы, что для меня означало мучительное отвержение. Была ли она жестокой? Конечно, нет! Был ли фактор наркотиков или алкоголя? Никогда! Так что же послужило причиной ее безразличного отношения к нам?
Мама нашей мамы, Бабуля, всегда поддерживала нас и заботилась о нас с Лерой. На самом деле, наши отношения больше походили на отношения мать-и-дочь, нежели бабушка-и-внучка. Но у нее тоже не было никаких ответов. Бабушке всегда тяжело рассказывать о детстве мамы. В 1950-е годы на детей с нарушениями общество ставило ужасное клеймо… Моя бабушка ужасно мучилась, спрашивая себя, была ли чудаковатость дочери ее виной. Неужели она искалечила свою девочку, позволяя врачу принимать роды с помощью щипцов? Может это был фенобарбитал, который она дала ей при коликах? Ее опасения превратились в гнев и отрицание, из-за этого их отношения испортились. «Ну же, старайся, думай головой!» — кричала на маму бабушка. Даже сейчас, когда она рядом с бабушкой, мама сразу превращается в того разъяренного ребенка.
Маме суждено было ускользнуть от внимания специалистов. Она вполне нормально развивалась в детском саду. В возрасте шести лет, у нее проявились первые симптомы нарушения в развитии, трудности в коллективе, и ей был поставлен ярлык «трудный ребенок». Как объясняет это моя бабушка, ни с того ни с сего, она просто перестала прогрессировать в развитии. Что случилось? Была ли травма? Может она родилась такой, но это не проявлялось до этого времени? Что с ней случилось?
Хотя моя мама окончила среднюю школу, ей было очень трудно, потому что она никогда не получала необходимого ей особого внимания. Хоть ее дразнили, и она не вписывалась в коллектив, у нее все же было несколько подруг. Ее оставили на второй год в одиннадцатом классе из-за проблем с учебой и переводили в другие школы, чтобы получить аттестат о среднем образовании. К сожалению, дома тоже было нелегко. Ее отец обращался с ней оскорбительно и пренебрежительно; они так и не восстановили нормальные отношения. В конце 1960-х, моя бабушка стала главным кормильцем семьи, так как дедушка был поражен слабоумием (деменцией). К счастью, мама и ее младший братишка хорошо ладили. Он всегда поддерживал ее — никогда не осуждал, не отталкивал, всегда принимал.
Преодоление жизненных проблем с нетрадиционной мамой было похоже на кино. Когда я собиралась ночевать у подруги, я с нетерпением ждала возможности посмотреть на ее нормальную маму, которая делает нормальные вещи: готовит обед, приносит аккуратно сложенное одеяло из прачечной или общается с соседями на серьезные темы. Я знала, моя мама не такая, как другие мамы, но я не могла объяснить почему. Она странно одета, издает странные звуки, не дружит с другими мамами и не участвует в мероприятиях родительского комитета.
В глубине души мы знали, что она любит нас. В конце концов, она была нашей мамой… она должна была любить нас. Но мы чувствовали, это был другой вид любви; она не спрашивала «как твои дела сегодня, дорогая?» и не проявляла ласку и доброту, например, не целовала в лоб, заходя в комнату. Разве мы знали, что она любит нас? Да. Но чувствовать любовь от родителя с синдромом Аспергера — постоянная работа.
В детстве я была тревожной и унылой, и чтобы мне было легче, мне нужна была мама.
Что у меня было? Женщина, которую я называла «Маппи», которая казалась равнодушной и не знала, как поддержать в трудную минуту. Она называла меня «маленький клон отца», потому что у нас с папой были нормальные и здоровые отношения. Ее отдаленность со мной заставляла меня задуматься, была ли я эгоистичным, неблагодарным ребёнком, который не любит свою мать? Было ли что-то не так со мной? Сделала ли я что-то неправильно? Почему она меня не любила? Или это мне казалось?
В течение этих одиноких лет у меня было чувство изолированности и неполноценности. Я не хотела обременять других своей неуверенностью, особенно Лерой. Мне казалось, что она живёт яркой и полноценной жизнью в ее новом и независимом мире. Я думала, что она не нуждается в маме так, как я. Мне представлялось, что моя красивая и талантливая старшая сестра не стыдится нашей странной мамы. Она научилась готовить, модно одеваться и ходила на свидания с мальчиками. Ее жизнь была, несомненно, полна цвета и блеска, а моя — скучной и серой.
И где же был наш отец во время этого необычного детства? Любящий, смелый и очень умный, наш папа был основой нашей стабильности. Нежный папа, его любовь к нам была, и остается, безусловной. Его личная борьба с положением нашей мамы стала просто невыносимой. Он был нетерпелив и нетерпим с ней, резко критиковал ее. Чтобы отстраниться от нее и не обращать не нее внимания, он погрузился в свое хобби. Она знала, как его разозлить, если он делал что-то не так. Их 22-летний брак и так был не идеален, но теперь единственным решением для них было развестись. Их решение стало долгожданным облегчением для нас с Лерой. «Слава богу!» кричали мы, уверяя их, что им не надо было жить вместе ради нашего блага.
Окончательно они развелись в 1993 году, и папе было предоставлено полное опекунство надо мной. В день, когда мама съехала из дома, я незаметно подложила записку в ее чемодан с песней Долли Партон «Я буду всегда любить тебя». Это была последняя попытка сломать ее каменно-холодно-эмоциональную стену. До сих пор я не знаю, прочитала ли она то письмо или нет.
Мы с моей Маппи отдалились друг от друга почти на четыре года. Мы вообще не общались в течение этого времени. Иногда она приходила повидаться с домашними питомцами, но мой папа делал все, чтобы это происходило в мое отсутствие. Попытка поддержать с ней отношения была слишком тяжела для меня. Думаю, подсознательно я знала, что наша разлука не будет длиться вечно. Но разлука была моим единственный шансом справиться с этой ситуацией.
Нам было очень трудно вспоминать те годы переходного периода и одиночества. Моя клевая сестра стала жить самостоятельно, пытаясь проверить свои силы и самореализоваться. Она чувствовала себя независимой от родителей. Тем временем, я старалась изо всех сил пройти подростковый период своей жизни без матери.
Перед моим отъездом в колледж мама попросила Лерой сблизить нас. Я неохотно согласилась, но при условии, что Лерой тоже будет с нами. Мы встретились за обедом и неловко поговорили на общие темы. Мама попросила меня звонить ей один раз в месяц, на что я согласилась, надеясь, что она забудет о своей просьбе. Я начала звонить ей 27-го числа каждого месяца, и на удивление, она всегда напоминала, если я пропускала наши «телефонные встречи». Мы стали потихоньку восстанавливать наши отношения и даже проводить вместе некоторые праздники, когда я приезжала домой на каникулы. С годами я все-таки простила маму. Но все же я не понимала, почему она была такой, и осознавала, что должна прекратить обвинять ее в этом. Она была не виновата. Просто она была такой.
В конце 2000-го года, симптомы моей мамы еще больше обострились. Ее поведение просто не соответствовало ее возрасту. На вечеринке до рождения ребенка Лерой (праздник за 3-4 недели до рождения ребенка), наша мама вела себя как ребенок. Мама сочинила стихотворение для ребенка, и Лерой зачитала его перед гостями. Во время чтения моя мама сидела на полу, раскачиваясь назад и вперед, шевеля губами и издавая странные звуки (но не произнося каких-либо слов), и очень быстро крутила запястьями вверх и вниз. В конце стихотворения она вскочила, подняла руки и закричала: «Давай, бабушка Маппи!»
В течение следующих нескольких месяцев мы с Бабулей и Лерой начали беспокоиться за состояние здоровья мамы, но не знали, как ей помочь. Мы точно знали, что у нее обсессивно-компульсивное расстройство, в дополнение к нарушению обучаемости. Но мы просто были уверены, там есть что-то еще. Нам нужно было найти ответы. После телефонных разговоров с социальными работниками, специалистами в области психического здоровья и ее страховой компанией, мы решили основательно взяться за это дело.
Я беспокоилась, что мама может почувствовать себя обманутой, незащищенной, и ее интенсивная паранойя может обострить ее и без того странное поведение. Только представьте, женщине средних лет самые близкие люди скажут, что ее здоровье и благополучие может оказаться под угрозой, и возможно у нее на самом деле есть психическое расстройство?
В то время Бабуля, Лерой и я жили в разных концах страны, поэтому наш план по лечению мамы был спланирован посредством трехстороннего телефонного общения. Опасаясь худшего, я слушала, как Лерой позвонила маме и предложила ей обратиться за помощью к специалистам. К нашему удивлению мама просто сказала: «Хорошо, если вы думаете, что это поможет».
Летом 2006 года начался процесс. Когда мы назначили встречу с психологом, которого нам порекомендовал мамин терапевт, я прилетела в Небраску поддержать маму и Лерой, а также удовлетворить собственное любопытство.
Первая сессия закончилась следующим диагнозом: «Она просто эксцентрична, надо принимать успокоительное». Это бы как маленький пластырь на зияющую рану, поэтому мы поехали на другой прием психолога, которого нам посоветовал друг семьи. Второй врач поставил нам свой диагноз: «У нее синдром дефицита внимания с гиперактивностью, и ей необходимо принимать Риталин». Хотя этот диагноз казался более ясным, чем первый, этого явно было не достаточно. Чувствуя, что система победила нас, мы решили отложить эти дела на несколько месяцев.
И тогда вмешалась судьба.
На обратном пути из Вашингтона в Небраску на праздники я случайно познакомилась с психиатром, когда упала в обморок в рейсе между Вашингтоном и Чикаго. Он сопровождал меня в поездке от Чикаго до Омахи, беспокоясь о моем самочувствии. В течение всего полета мы разговаривали нон-стоп, и он проявил особый интерес к оказанию диагностической помощи моей семье.
Он познакомил меня со специалистами в области психиатрии в медицинском центре штата Небраска. Весной 2007 года, накануне ее 58-го дня рождения, нам предоставили полное психиатрическое обследование для мамы. Она смело отвечала на каждый вопрос, выполняла каждый тест, и позволила специалистам заглянуть в ее внутренний мир.
Ее диагноз был записан на пяти страницах и включал в себя: обсессивно-компульсивное расстройство (ОКР), тиковое расстройство, невербальное нарушение обучения с признаками синдрома Аспергера, СДВГ, тревожное расстройство и паранойя. Наконец-то истина! Ярлык! Очень много ярлыков! Настоящий диагноз для моей Маппи!
И что теперь?
Диагноз ничего не изменил. Это было не так быстро исправить. Это не магический кристалл с ответами. Внезапно мы погрузились в новый мир вопросов, разочарований, терминов, юридических дел и гор документов. Было трудно даже представить всю сложность ситуации нашей мамы.
В ее жизни ничего не изменилось, но теперь стало еще больше забот, и мы не хотели, чтобы ситуация стала еще хуже. Мы с Лерой всегда были командой, но мне было очень трудно свыкнуться с мыслью, что наша мама «официально» инвалид.
Я чувствовала ответственность за лечение мамы, но вместо этого сама впала в депрессию. Я хотела наверстать упущенное время и быть хорошей дочерью, которая, не жалея денег, ухаживает за матерью с особыми нуждами. Благодаря поддержке семьи и друзей, я с новыми силами занялась лечением матери.
Мы прекрасно понимаем, что мамин диагноз — это не конец всех проблем. Сегодня она такая же, какой была всегда, но мы наконец-то узнали причину. Диагноз стал ключом, открывшим тайну ее жизни.
Более 50 лет маму считали «эксцентричной», «другой», «проблемной», и, наконец, мама получила лечение, которое она заслуживает. Она посещает регулярные сессии когнитивной терапии, которые облегчают ее жизнь.
Может быть, она не всегда делает домашнюю работу, но она не стыдится говорить о своих проблемах и даже добилась определенных успехов. Она живет самостоятельно, работает и водит машину. Она мать двух успешных, взрослых дочерей и бабушка замечательного внука.
Я считаю, что родители как ранят, так и совершенствуют человека. Наша история принципиально не отличается от вашей, или вашего друга или друзей друга. У нас были хорошие и трудные времена. Порой мы идеализировали маму, а порой мечтали быть удочеренными. С возрастом каждый ребенок сталкивается с переменой ролей, когда мы должны заботиться о наших родителях. Для Фреда и Лерой роли никогда не менялись. Мы всегда инстинктивно знали, что должны заботиться о нашей маме с синдромом Аспергера, еще до того как узнали о ее диагнозе.
Самый важный результат диагноза мамы — это ее принятие себя и понимание, что это не ее вина. Однажды во время разговора на тему ее состояния, она запуталась в своем диагнозе. Тогда я сказала: «Мам, у тебя синдром Аспергера, один из форм аутизма, помнишь?» С искрой в глубоких карих глазах она сказала: «Вот почему я всегда чувствовала, будто я не от мира сего?» Я просто кивнула, чувствуя жалость и облегчение. Это был ее момент истины. И с характерным для нее даром неординарного языка, она сказала, что иметь Аспергер — это нормально… потому что она любит аспарагус и бургеры.
Спасибо Ирине Пак за перевод.
Надеемся, этот материал оказался для вас полезен или интересен. Вы можете поддержать людей с аутизмом в России и внести свой вклад в работу Фонда, нажав на .
Первый этап начинается со сбора анамнестических сведений и обсуждения их.
Поскольку в восприятии родителей поведение ребенка обычно представляет собой хаотический набор тяжелых симптомов, каждый из которых трагически отличает ребенка от здоровых сверстников, необходимо прежде всего способствовать терапевтически целесообразному пониманию состояния ребенка. Важно помочь родителям проследить взаимосвязанность и взаимообусловленность нарушений и обозначить их ограниченным количеством понятных терминов. Для этого мы пользуемся «цепочкой», в которой основные нарушения ребенка выводятся из одного расстройства. Например, нарушение восприятия - затруднения в осмыслении окружающего - страх в связи с непонятностью окружающего - ограниченность общения и узкий набор поведенческих актов, не связанных со страхом, - недостаток получаемой информации - восполнение этого недостатка через самораздражение и «ритуальное» поведение, либо: фрагментарное восприятие окружающего + хорошая механическая память - запоминание и воспроизведение фрагментов реальности и т. п. Такие схемы целостного понимания поведения формируются вместе с родителями при учете состояния ребенка, отношения к нему родителей, их диапазона приемлемости и возможностей понимания.
Далее целесообразно «войти в положение родителей » и обсудить их собственные затруднения в связи с аутизмом ребенка . Такие обсуждения равно необходимы родителям и врачу. Родители обычно интересуются конкретными способами обращения с ребенком: «Что нам делать, когда он...?». Отдельные рекомендации на этом этапе могут быть даны, но уяснить и принять систему своего оптимального поведения родители еще не готовы. Критика манеры обращения с ребенком нежелательна - родители обычно уже знают, как не надо вести себя с ребенком, но не знают,- как надо. Чрезвычайно важно помочь родителям прийти к мысли о нецелесообразности отказа от себя во имя ребенка и принять эту мысль. Такой отказ труден для каждого из родителей как личности. Он не способствует и развитию ребенка благодаря возникающей сложной гиперпротекции и перегрузке общением.
Беседы с родителями строятся на основе рациональной психотерапии с привлечением приемов релаксирующего отвлечения, прямого и косвенного внушения. Отправной точкой служит наиболее сильная и не конфронтирующая с задачами лечения тенденция каждого из родителей. При наличии показаний и желания (согласия) родителей возможно прямое вмешательство в их состояние с целью смягчения дезадаптации и ее актуальных проявлений. В последнее время мы обращаем внимание и на гармонизацию супружеских отношений. С этой относительно самостоятельной стороной их жизни связаны переживания, способствующие или мешающие их субъективной социальной адаптации и терапевтическому влиянию на ребенка. Желательно, чтобы весь комплекс работы проводил курирующий ребенка врач либо врач в содружестве с психологом.
На втором этапе проводим совместное с родителями наблюдение за поведением и обсуждение состояния ребенка. Родителей следует привести к возможности самостоятельного адекватного анализа целостного поведения ребенка в разных ситуациях. О достижении этой цели свидетельствуют спонтанные отчеты родителей о самостоятельных попытках регулировать поведение ребенка на основе такого понимания.
Взрослые члены семьи должны достичь максимально возможного единства в понимании поведения и нужд ребенка. Здесь приходится иметь в виду не только мать и отца, но также бабушек и дедушек, нередко проводящих с ребенком большую часть времени. Они лучше воспринимают немногочисленные готовые рецепты поведения и отношения, изложенные в доступной и приемлемой для них форме.
Третий этап строится на индивидуальной или групповой основе. Он сочетает в себе обучение и психотерапию. На этом этапе подготавливается и происходит создание в семье терапевтической ситуации. В ходе работы родители получают от врача и друг от друга советы по обращению с ребенком в разнообразных трудных ситуациях: как научить его застегивать пуговицы, как преодолеть страх перед стрижкой, как вести себя с ним на улице и т. п. Приводим примерный краткий конспект одной из первых бесед с группой родителей детей младшего возраста.
Ваша помощь ребенку максимальна, если ваше отношение к нему гибко. Это значит, что вы помогаете ему тогда, когда он нуждается в вашей помощи, и что ваша помощь не больше и не меньше той, которая требуется ребенку. Ваша помощь не должна целиком подменять действий ребенка. Не делайте за него, но делайте вместе с ним. Если, например, он не умеет держать ложку, встаньте сзади него, возьмите его руку в свою и подведите к ложке, помогите правильно ее взять, своей рукой двигайте его руку с ложкой, совершая нужные действия. Вы повторите это может быть много раз, прежде чем почувствуете, что ребенок начинает действовать правильно сам.
Будет очень хорошо, если вы сумеете требовать от ребенка выполнения того, что он умеет делать. Ваше знание ребенка поможет вам определить, что ребенок делает хорошо, что он только начинает осваивать, а что - не умеет вовсе. В первом случае вы похвалите или потребуете, во втором - придете на помощь, в третьем - будете избегать непосильных пока для ребенка требований, в ответ на которые он может возбуждаться и еще больше отгораживаться от вас.
Хорошо, если вы принимаете во внимание не только то, чего вы хотите достичь у ребенка, но и существующие сейчас проблемы. Мерой успешности нашей работы будет не приближение ребенка к идеалу, а преодоление еще существующих трудностей. Это обеспечит ребенку наилучшую поддержку. Он нуждается в поощрении правильного поведения. Ваше недовольство повергает его в растерянность и уместно лишь тогда, когда ребенок не пользуется хорошо сформированными у него навыками. Ребенку трудно правильно ориентироваться в окружающем, и мы должны помочь ему делать это легче и лучше.
Общаясь с ребенком, необходимо убедиться в том, что вы оказались в сфере его внимания, что он заметил вас и хоть немного готов к контакту с вами. Вы можете обратиться к нему несколько раз, прежде чем он обратит на вас внимание. Не сердитесь при этом на ребенка. Ваше общение с ребенком не должно быть назойливым, не следует отдавать все свое время занятиям с ребенком - это утомительно и для вас и для него. Важно, чтобы ребенок чувствовал ваше доброжелательное и спокойное присутствие, вашу готовность прийти на помощь. Часто для этого достаточно просто быть рядом с ребенком, время от времени дотрагиваться до него, брать его на руки, иногда обращаться к нему или просто дать ему в руки какой-либо предмет, знакомый как ваш, как часть вас - очки, карандаш и т. д. Если ребенок недостаточно контактен с вами, такое ваше поведение даст ему возможность расширять и углублять контакт. Если же он не может обходиться без вас, не отпускает вас от себя - это даст ему возможность постепенно привыкнуть к тому, что вы не исчезаете совсем, и вести себя более самостоятельно сначала при вас, а потом и без вас. Ребенок лучше и дольше удерживается возле взрослого, если тот не демонстрирует избыточного интереса к нему, а ограничивается спокойным взглядом на ребенка при нейтральном выражении лица и не побуждает ребенка смотреть себе в лицо.
Многие особенности ребенка пугают или смущают вас , и может возникнуть стремление бороться с ними. Однако лучше, чтобы ребенок не чувствовал вашей раздраженности его поведением. Например, он часто вертит что-то перед глазами или раскачивается. Следует ли всякий раз прерывать эти действия и как это делать? - Окрики, запреты и наказания рискуют превратиться в изнурительную для вас и ребенка войну. Эти занятия приятны ему, они доставляют ему впечатления, которые он недополучает обычными способами. Лучше всего, если ребенок сможет почувствовать, что приятное для него не является неприятным для вас. Можно позволить ему некоторое время вертеть предмет или раскачиваться при вас, а затем отвлечь его тем способом, который - вы уверены - заинтересует его. Можно предложить ребенку те игры и занятия, которые включают его ритуальные действия, но в приемлемом и ограниченном количестве. Можно, например, покачать его на качелях, дать ему крутить ручку швейной машины, когда вы шьете, попросить его дать вам что-либо и т. д. Не следует постоянно пользоваться одними и теми же способами отвлечения, чтобы они сами не закрепились как монотонные привычки. Если ребенок любит играть с водой, вы можете в таких играх помочь ему научиться мыться, чистить зубы, мыть посуду, поливать цветы и т. д.
Не следует прощать всякое нежелательное поведение, например агрессию в адрес других детей, отнимание игрушек. Ваш протест поможет ребенку освоить понятия «мое» и «чужое», «можно» и «нельзя» и будет способствовать уменьшению подобных трудностей в будущем. Хорошо, если вы можете сразу или вскоре в игре или на примере показать желательное для вас поведение в вызвавшей ваши протесты ситуации.
Ваш ребенок своеобразно пользуется речью . Поэтому лучше говорить с ним в понятной для него манере, не употребляя длинных, сложных и непонятных слов и фраз. Одни дети их не понимают, другие, мало понимая, мгновенно запоминают и потом долго и некстати повторяют. Многие дети называют себя «ты», «он» или именем, которым его зовут взрослые, а других людей «я» или никак вообще. Это значит, что ребенок еще не сумел достаточно выделить себя из окружающего мира. Хорошо, если вы не настаиваете на употреблении слова «я», а помогаете освоить понятия «он», «она», «они» и правильно их использовать. Вы говорите ребенку: «Это дядя. Он сел в трамвай» и другие фразы, описывающие то, что ребенок сейчас видит. Со временем вы заметите, что ваши напоминания о правильном употреблении слова «я» все более и более эффективны. Иногда ребенок в состоянии раздражения как бы назло вам возвращается к неправильному пользованию местоимениями. Не надо смущаться этим. Эти эпизоды будут все реже по мере продолжения вашей помощи.
Используйте всякую возможность для привлечения ребенка к посильному участию в делах семьи. Это может быть помощь в накрывании стола, просьба передать что-либо за столом и т. д. Даже если эта помощь невелика, она полезна для развития ребенка.
Некоторые используют, например, столовую клеенку с нарисованными на ней столовыми предметами - это помогает ребенку найти место для тарелки, вилки, ложки. Такой принцип помощи ребенку может быть использован и шире.
Полезны мягкие комментарии: «Сейчас ты наденешь пальто..., ты будешь есть..., ты идешь по траве» и т. д. Они могут опережать или сопровождать действия ребенка, но они не должны быть приказами. Нередко требуется показать ребенку действие, которое вы от него ждете,- помахать рукой при прощании, правильно взять карандаш. Иногда такое действие приходится выполнить вместе с ребенком. Вы замечаете, что слова, действия очень легко «застревают» у ребенка и потом подолгу повторяются. Поэтому то, чему вы его учите, и то, что вы ему показываете или делаете вместе, должно иметь законченный и правильный вид, чтобы потом не переделывать неверные и незавершенные навыки. Такая переделка всегда трудна.
Часто все занятия с ребенком строят по типу обучения , «натаскивания» - специально показывают ребенку, что и как делать, и требуют воспроизведения. Хорошая механическая память приводит к тому, что ребенок запоминает и делает, но делает механически, не понимая, а значит - не закладывая основ самостоятельного правильного поведения. Лучше, если занятия не слишком длинны и построены как игра. Важно, чтобы ребенок не только повторил что-то, но и сам понял, что он делает, видит и слышит. Для его развития важнее осознанная попытка пересказа - пусть он неполон и сбивчив, чем безупречно точное, но механическое воспроизведение. Важно, чтобы он не повторял в игре ваши действия, а сам понял содержание и правила. Это требует большого терпения и времени. Вам порой больно видеть несостоятельность ребенка и удержаться от показа. Наберитесь терпения - и выработанные навыки (пусть несложные, но самостоятельные) вознаградят вас и ребенка, станут для него основой для понимания более сложных вещей и ситуаций. Помогите ребенку освоить изображение простых фигур и предметов, но не лишайте его возможности рисовать так, как ему хочется, даже если это кажется вам просто мазней и каракулями.
Страница
2 - 2 из 5
