10-месячный одессит Толя Боровский – единственный человечек в мире, который живет без черепной коробки. Сразу после его рождения врачи предрекали, что малыш не проживет и месяца, а родная мать поспешила отказаться от своего проблемного ребенка.
«Здравствуй, жопа, Новый год!»
Сегодня все заботы о пацане взяла на себя его крестная Анна Пузанова. С мужем она давно развелась, живет с матерью и двумя сыновьями – 12-летним Богданом и 7-летним Лёшей – в обычной одесской двухкомнатной квартире. Сейчас Аня готовит документы, чтобы официально оформить опеку над маленьким Толиком.
– Этот ребенок – сын моего племянника Вити и Ирины, его гражданской жены, – поясняет Анна. – Сейчас Виктор сидит в тюрьме за разбой и ограбление. Он поселил Иру в нашем доме, когда она была на четвертом месяце беременности, а сам подался в бега. Как оказалось, у Ирины российское гражданство, а украинской прописки нет, поэтому встать на учет в больнице она не могла. В роддом ее забирали отсюда, из моей квартиры. За четыре дня до родов, когда ей впервые сделали УЗИ, мы уже были в курсе, что Толя родится не совсем обычным ребенком – без верхних костей черепа.
Анна рассказывает, что, как только медики увидели на экране плод, очень засуетились, начали листать разные энциклопедии, вызвали какого-то именитого гинеколога. Потом Ирине «деликатно намекнули», что мальчик будет тяжелый. Ей так и сказали: «Ну всё. Здравствуй, жопа, Новый год!» Анна была в шоке от такого обращения, она пошла к заведующей и попросила, чтобы ее подчиненные впредь выбирали выражения.
Батюшка стал крестным
Толик пролежал в больнице два с половиной месяца. Родная мать пыталась заставить себя нормально воспринимать сына, но так и не смогла, в итоге не выдержала и отказалась от него. Правда, навещала, пока он был в больнице. По словам крестной, изредка навещает и сейчас, даже в меру сил помогает материально. Отец же узнал о ребенке, будучи за решеткой. Говорят, очень плакал и убивался – он ведь так хотел сына, и вдруг такое!
А вот Анна каждый божий день навещала малого в больнице. Через полторы недели после рождения пацана окрестили – тут же, в отделении для отказников, в присутствии «понятых» – врача и нескольких медсестер. Крестной стала Анна, а крестным согласился быть батюшка. Потом женщина забрала мальчика в свою семью, так как понимала: отдать его в дом ребенка – все равно что обречь на верную гибель.
Через Интернет Анна обратилась за помощью к людям и на собранные деньги купила кислородный концентратор. Этот аппарат помогает при судорогах, которые у Толика возникают из-за поражения центральной нервной системы. К тому же у него постоянные перепады температуры тела из-за отсутствия терморегуляции. Укроешь его ночью – весь горит, раскроешь – температура может упасть до 34 градусов. Потому крестная не расстается с градусником.
– Гулять мы ходим обычно в шапочке, и ногти Толе я срезаю ежедневно, а то ведь может почесать головку и травмироваться, – рассказывает Анна. – Брать его на руки надо очень осторожно. Во всем же остальном он обычный ребенок: учится сидеть и говорить, любит играть. Старшие мои его обожают. Нет, мы не считаем его каким-то особенным, просто уход за ним нужен специфический.
Пацана можно спасти. Но позже
Врачи называют случай, когда ребенок с таким отклонением живет десять месяцев, единственным в мире.
– Подобные ситуации случаются, но такая тяжелая форма, как у Толика Боровского, – большая редкость, – говорит доцент кафедры неонатологии Национальной медицинской академии Елена Костюк. – Как правило, такие дети умирают от остановки дыхания или сердца.
Между тем оперировать Анатолия в Институте нейрохирургии им. Ромоданова отказались. Посоветовали Анне Пузановой поискать какую-нибудь зарубежную клинику. При этом обнадежили: если мальчик с такой патологией нормально развивается интеллектуально, психически и физически, значит, его наверняка можно спасти. Есть, например, современные технологии наращивания искусственных костей. Правда, такие операции делают преимущественно в США и стоят они десятки тысяч долларов.
Но, как оказалось, даже при наличии такой суммы придется учесть, что подобных детей нельзя оперировать до тех пор, пока растет и развивается их организм.
Тарас Пацюк
Фото Ирины Гордиенко
Малыш Джексон из Флориды родился без большей части черепа и головного мозга из-за редкой болезни ― микрогидроэнцефалии. Врачи предупредили родителей, что он проживёт только несколько дней.
«Мы сделали всё, что в наших силах, чтобы сын поборолся за жизнь, ― заявил отец Джексона, Брэндон Буэлл. ― Именно это он и делал с самого рождения ― сопротивлялся своей болезни».
Трудное решение
Врачи предупредили 27-летнюю Британи и 30-летнего Брэндона о проблемах развития плода на сроке в 17 недель после второго УЗИ. Доктора предложили паре прервать беременность на 23-й неделе, но супруги, набожные христиане, не согласились.
«Мы пришли домой и думали всю ночь. Нам предлагали пойти на аборт. Но согласившись, никогда не узнали бы, смог бы выкарабкаться наш сын или нет, ― заявил Брэндон. ― Кто мы такие, чтобы решать? Нам даровали ребёнка, нам дали шанс, и мы должны были учитывать голос малыша».
Рождение сына
Джексон родился с помощью кесарева сечения 27 августа 2014 года с весом 1,8 кг. Несколько недель ребёнком в больнице занимались нейрохирурги. Затем его выписали.
«Да, мы христиане, и наша вера, безусловно, была жизненно важна на всём этом пути, но все же мы и реалисты. Если бы была вероятность того, что ребёнок мучается, или существовала какая-то ещё опасность помимо той, что он не выживет после родов, то мы, конечно, по-другому обсуждали бы этот вопрос. Тем не менее это было не так, и это был наш выбор ― и только наш».
«Эмоции хлестали через край, ― рассказывал Брэндон. ― Я помню, как держал его на руках на второй день, как слушал врачей, которые сказали, что мой сын, вероятно, никогда не сможет ходить и говорить. Он никогда не даст понять, что голоден, что не будет слышать и видеть. Они на самом деле не ожидали от него, что он всё это сможет».
Джексон преодолевает непреодолимое
Однако вопреки прогнозам, Джексон отметил первый день рождения, второй, третий. «Он просто расцветает от материнской заботы, ― сказал отец мальчика. ― Такого эффекта, оказываемого близким общением матери с ребёнком, нельзя добиться ни одной из терапий».
Мама Джексона сказала, что дорожит каждой минутой, проведённой с сыном, ведь любая минута может оказаться последней.
Коллеги Брэндона, работающего помощником генерального директора небольшого банка, создали страницу в Интернете для сбора денег, чтобы помочь семье с покупкой дорогих лекарств и покрытием дополнительных расходов.
В США с микрогидроэнцефалией ежегодно рождаются около 4900 младенцев. Большинство из них умирает либо в утробе, либо вскоре после своего рождения.
Рекордсменом среди них до сих пор была девочка Стефани Кин по прозвищу Бэби Кей, прожившая 2 года и 174 дня. Сейчас её рекорд побил Джексон Эммет Буэл, отметивший в августе третий день рождения.
Установили бы Вы себе на телефон приложение для чтения статей сайта epochtimes?
Маленький одессит Толя Боровский на сегодня единственный в мире человек, живущий без черепа. Он родился без черепной коробки. После рождения врачи сказали, что малыш проживет не больше суток. За мальчиком ухаживает крестная мама - Анна Пузанова.
"Тося - сын моего племянника Вити и его гражданской жены Иры", - рассказывает женщина.
Она живет в двухкомнатной квартире вместе с мамой Екатериной Григорьевной, двумя старшими детьми - 12-летним Богданом и 7-летним Алексеем. Объясняет, что сначала Виктор и Ирина жили отдельно. Впоследствии мужчину объявили в розыск. Жену на четвертом месяце беременности он привез к тете и бабушке.
"В родильный Иру забирали из моей квартиры, - говорит Анна. - За 4 дня до родов ей впервые сделали УЗИ. Тогда мы и узнали, что Тося будет таким... Особенным".
После родов врачи сказали, что мальчик не будет жить. Ирина решила его оставить.
"2,5 месяца Тося пролежал в больнице, - рассказывает Анна. - Родная мама его не захотела. Я его ходила навещать - все-таки не чужой, родная кровь. Через полтора месяца мы его и окрестили в больнице - пришли в отделение для отказников, была я, медсестра, врач и батюшка. Я стала крестной, а крестным вызвался батюшка быть. А потом забрала мальчика домой".
В Институте нейрохирургии имени Ромоданова в операции мальчику отказали. Объяснили, что в Украине ребенку ничем не смогут помочь. Посоветовали искать клинику в США.
"Мне сказали, что у меня очень сильный материнский инстинкт, - говорит Анна. - А я не понимаю как это. По-моему, материнский инстинкт или есть, или его нет".
"Концентратор помогает очень при судорогах, - делится женщина. - У Толи они из-за поражения центральной нервной системы, перепады температуры, так как терморегуляции нет. Его ночью накрыть - весь нагревается, раскроешь - температура может упасть до 34 градусов".
Женщина объясняет, что мальчика нужно очень аккуратно поднимать и играть с ним.
"Ногти срезаю ежедневно, а то может почесать головку - и травмировать себя, - рассказывает Анна. - А так во всем остальном он обычный ребенок. Играет, учится сидеть, говорить. Меня просто обожает - если я есть в квартире не хочет быть с моей мамой. Кричит на всю квартиру "Мама!" Должна подойти. Старшие мои его обожают. Гуляем мы обычно в шапочке, а дома - без шапочки, ведь терморегуляции у ребенка нет. Я его каким-то не таким не считаю - он просто особенный ребенок. Просто уход за ним специфический ".
Анна просит помочь малышу. Реквизиты: Приватбанк: 4149 4378 1251 2513 Пузанова Екатерина Григорьевна (мама Анны).
Оуэн Мастерсон - годовалый мальчик из Спрингфилда, США, родившийся без черепа. Диагноз «акальвария» был поставлен на 24 неделе беременности, и врачи утверждали, что плод, скорее всего, погибнет до рождения, а если его и удастся выносить, то ребенок с большой вероятностью не переживет родов. Однако его родители решили рискнуть. Своей историей они поделились с газетой Springfield News-Leader.
Акальвария - редкий порок развития, при котором отсутствуют кости свода черепа, твердая мозговая оболочка и связанные с ними мышцы, но присутствует нормальное основание черепа и лицевые кости (у Оуэна нет костной ткани выше бровей).
Нарушений строения мозга при акальварии нет. Конкретные причины развития патологии не установлены. В силу редкости заболевания для него не разработано стандартов лечения - разве что в школьном возрасте рекомендуется установить костный имлантат.
Мать мальчика, Джессика Мастерсон, работала логопедом, ее муж Том - директор школы. Сейчас Джессике пришлось бросить работу, чтобы заботиться о сыне. Около трех лет назад они удочерили двухлетнюю девочку, вскоре Джессика пережила выкидыш. В 2016 году она снова забеременела.
Во время УЗИ на 20 неделе беременности врачи не смогли рассмотреть голову ребенка и назначили женщине повторный визит. Тогда это не вызвало у супругов беспокойства.
Однако во время УЗИ на 24 неделе беременности они сразу поняли, что что-то не так, когда проводивший процедуру специалист ничего не сообщил им о состоянии ребенка - лишь попросил подождать минуту, пока подойдет врач.
Когда врач объяснил, что у плода отсутствует череп и, скорее всего, проблемы с развитием мозга, Том упал в обморок.
Супругов направили в другую больницу, чтобы они могли получить дополнительную консультацию.
УЗИ на 27 неделе беременности подтвердило акальварию. Врачи предложили Джессике прервать беременность, но та отказалась.
«Мы сказали твердое «нет», - рассказывает она. - Мы не представляли на что это будет похоже, но речь шла о нашем ребенке. Он был послан нам свыше. Поэтому мы будем делать все возможное и любить его, пока он с нами».
Чем ближе был срок родов, тем больше Джессика волновалась. Ей нравилось ощущать Оуэна в своей утробе, ей казалось, что там он в безопасности. Джессика боялась его потерять.
Хотя прогнозы были неутешительными, супруги молились в надежде, что врачи ошиблись и их ребенок родится здоровым.
Им пришлось пообщаться со специалистами, которые говорили о том, чего Мастерсоны предпочли бы никогда не слышать - что произойдет, если ребенок родится мертвым, умрет вскоре после рождения или же выживет.
Им предоставили выбор - отправится ли Оуэн, если переживет роды, сразу в отделение интенсивной терапии для новорожденных или останется с матерью.
Врачи боялись, что мозг ребенка окажется поврежден и тело малыша просто не сможет функционировать вне матки. Также незащищенный черепом мозг мог пострадать и непосредственно в процессе родов.
«Он заплакал, и мы были непередаваемо счастливы услышать это, - говорит Джессика. - Мой муж подумал - о Господи, он живой, и он плачет… Врачи дали его нам, и мы просто его держали».
Супруги боялись, что каждый момент, проведенный с Оуэном, мог стать последним. Они попрощались с ним почти сразу, как увидели. Но минуты шли, а Оуэн был в порядке.
Через несколько часов Джессика с мужем сыном уже отдыхали в палате. А через полтора дня они уже отправились домой - ребенок оказался достаточно здоров, чтобы выписать его без опасений.
Сейчас за Оуэном наблюдают диетолог, логопед, ортопед и педиатр-невролог. За первый год жизни мальчик подцепил ушную инфекцию и кишечный вирус, но серьезных проблем со здоровьем они не доставили.
Но Оуэн не может толком двигаться - ползать, сидеть, перекатываться. Для этого ему необходимо специальное оборудование.
Родители пробовали защитить его голову специальным шлемом, но крики Оуэна ясно дали понять - носить его мальчик не собирается.
У Оуэна все в порядке со слухом и, возможно, со зрением - по крайней мере, он способен видеть вблизи. Он улыбается, хохочет, пытается имитировать знакомые голоса. Он смеется, когда смеется его мать, и пытается достать руками предметы.
«Мы не смотрим на случившееся как на какую-то катастрофу, - делится Том. - По какой-то причине мы получили это испытание и должны через него пройти».
Родители Оуэна уверены: его предназначение - делиться своей историей надежды и веры с другими.
«Конечно, все это сложно, но я бы не хотела ничего менять, - говорит Джессика. - Я люблю его таким, какой он есть».
10-месячный житель украинского областного города Одесса Толя Боровский – единственный человечек в мире, который с рождения живет без черепной коробки. После его рождения все врачи предрекали, что ребенок не проживет и месяца, а родная мать отказалась от своего уникального ребенка.
Сегодня все заботы о мальчике, родившемся без черепа, взяла на себя его крестная Анна Пузанова. С мужем она давно развелась, живет с матерью и воспитывает двух сыновей – 12-летнего Богдана и 7-летнего Алексея – в двухкомнатной квартире. Сейчас Аня готовит документы, чтобы официально оформить опеку над маленьким Толиком.
– Этот ребенок – сын моего племянника Вити и Ирины, его гражданской жены, – поясняет Анна. – Сейчас Виктор сидит в тюрьме за разбой и ограбление. Он поселил Иру в нашем доме, когда она была на четвертом месяце беременности, а сам подался в бега. Как оказалось, у Ирины российское гражданство, а украинской прописки нет, поэтому встать на учет в больнице она не могла. В роддом ее забирали отсюда, из моей квартиры. За четыре дня до родов, когда ей впервые сделали УЗИ, мы уже были в курсе, что Толя родится не совсем обычным ребенком – без верхних костей черепа.
Анна рассказывает, что, как только медики увидели на экране плод, очень засуетились, начали листать разные энциклопедии, вызвали какого-то именитого гинеколога. Потом Ирине «деликатно намекнули», что мальчик будет тяжелый. Ей так и сказали: «Ну всё. Здравствуй, жопа, Новый год!» Анна была в шоке от такого обращения, она пошла к заведующей и попросила, чтобы ее подчиненные впредь выбирали выражения.
Толик пролежал в больнице два с половиной месяца. Родная мать пыталась заставить себя нормально воспринимать сына, но так и не смогла, в итоге не выдержала и отказалась от него. Правда, навещала, пока он был в больнице. По словам крестной, изредка навещает и сейчас, даже в меру сил помогает материально. Отец же узнал о ребенке, будучи за решеткой. Говорят, очень плакал и переживал – он ведь так хотел сына, и вдруг такое!
А вот Анна каждый божий день навещала мальчика в больнице. Через полторы недели после рождения ребенка окрестили – тут же, в отделении для отказников, в присутствии «понятых» – врача и нескольких медсестер. Крестной стала Анна, а крестным согласился быть батюшка. Потом женщина забрала мальчика в свою семью, так как понимала: отдать его в дом ребенка – все равно что обречь на верную гибель.
Через Интернет Анна обратилась за помощью к людям и на собранные деньги купила кислородный концентратор. Этот аппарат помогает при судорогах, которые у Толика возникают из-за поражения центральной нервной системы. К тому же у него постоянные перепады температуры тела из-за отсутствия терморегуляции. Укроешь его ночью – весь горит, раскроешь – температура может упасть до 34 градусов. Потому крестная не расстается с градусником.
– Гулять мы ходим обычно в шапочке, и ногти Толе я срезаю ежедневно, а то ведь может почесать головку и травмироваться, – рассказывает Анна. – Брать его на руки надо очень осторожно. Во всем же остальном он обычный ребенок: учится сидеть и говорить, любит играть. Старшие мои его обожают. Нет, мы не считаем его каким-то особенным, просто уход за ним нужен специфический.
Врачи называют случай, когда ребенок с таким отклонением живет десять месяцев, единственным в мире.
– Подобные ситуации случаются, но такая тяжелая форма, как у Толика Боровского, – большая редкость, – говорит доцент кафедры неонатологии Национальной медицинской академии Елена Костюк. – Как правило, такие дети умирают от остановки дыхания или сердца.
Между тем оперировать Анатолия в Институте нейрохирургии им. Ромоданова отказались. Посоветовали Анне Пузановой поискать какую-нибудь зарубежную клинику. При этом обнадежили: если мальчик с такой патологией нормально развивается интеллектуально, психически и физически, значит, его наверняка можно спасти. Есть, например, современные технологии наращивания искусственных костей. Правда, такие операции делают преимущественно в США и стоят они десятки тысяч долларов.
Но, как оказалось, даже при наличии такой суммы придется учесть, что подобных детей нельзя оперировать до тех пор, пока растет и развивается их организм.
